Hartelijke dank voor uw bijdrage


Auteur:
Dr. Paul Dautzenberg en drs. Wiebe Braam
 
In samenwerking met :  



lettergrootte: A  A  A
De hulpverlening

 
Het blijft het doel van de hulpverlening om de patiënt zo lang mogelijk in staat te stellen dingen zelfstandig (of later met hulp) te doen. Dat geldt voor de eerste twee stadia van de ziekte, het pre-diagnosestadium en het ambulant ondersteunende stadium (zie ook blz. 48). Tijdens het tweede stadium zal de verzorger door het toenemende verlies aan functies steeds meer beslissingen en taken moeten overnemen. Tijdens het derde stadium (het gehospitaliseerde stadium) is bij (bijna) alle verrichtingen hulp nodig en moet de patiënt beschermd worden. In het laatste stadium (het terminale stadium) kan de patiënt niets meer zelfstandig en moeten de verzorgers alles overnemen.

Huisarts
De centrale figuur in de zorgverlening aan de demente bejaarde en zijn familie is de eigen huisarts. Hij is van alle instanties tot wie men zich kan wenden, degene die het best geïnformeerd is over de lichamelijke en de geestelijke gezondheid en de sociale omstandigheden van de betrokken oudere. Hij heeft bovendien contacten met de instanties die zich in de woonomgeving bezighouden met de zorg voor en hulp aan dementerenden.

Instellingen voor geestelijke gezondheidszorg
Bij de regionale instellingen voor geestelijke gezondheidszorg (ggz) kunnen jong en oud terecht voor allerlei geestelijke problemen. Binnen elk van deze instellingen bestaat een onderafdeling die zich bezighoudt met de problematiek van geestelijke stoornissen bij ouderen. Hieraan zijn niet alleen artsen en psychiaters verbonden. Er werken bijvoorbeeld ook speciaal hiertoe opgeleide verpleegkundigen, die thuis een bezoek kunnen afleggen om zich ter plekke van de situatie op de hoogte te stellen. Verder beschikken de instellingen meestal over een geriater, een psycholoog en een maatschappelijk werkende. Op die manier kunnen de problemen van diverse kanten worden bekeken.
Een belangrijk doel van de instellingen voor geestelijke gezondheidszorg is ervoor te zorgen dat iemand met geestelijke stoornissen zolang mogelijk thuis kan blijven functioneren. Ze kunnen daarbij zelf behulpzaam zijn of andere instanties inschakelen, zoals gezinshulp, bejaardenhulp of hulp van een wijkverpleegkundige. Vroegtijdig aanmelden voor hulp is daarbij zeer belangrijk.
De instellingen voor geestelijke gezondheidszorg houden zich verder ook bezig met het beoordelen van de eventuele noodzaak tot dagbehandeling of opname in een verpleeghuis, ziekenhuis of psychogeriatrische observatieafdeling en kunnen bemiddelen bij de regionale indicatiecommissie.
In de praktijk is gebleken dat de instellingen voor geestelijke gezondheidszorg vaak erg laat worden ingeschakeld. Uit valse schaamte of onwetendheid wordt hulp pas ingeroepen als de situatie thuis al aardig uit de hand gelopen is. Het probleem voor de instellingen is dat ze in zo’n situatie vaak niets anders meer kunnen doen dan een opname in een verpleeghuis regelen. Een knelpunt daarbij is bovendien dat de verpleeghuizen lange wachtlijsten hebben. Wachttijden van drie maanden of langer zijn eerder regel dan uitzondering.

Psychogeriatrische dagbehandeling
Als het verzorgen van de demente partner of ouder voor het thuisfront een te zware taak is, dan is het goed te weten dat er ook nog een andere oplossing is: de psychogeriatrische dagbehandeling in een verpleeghuis. Een of meer dagen in de week wordt de zorg dan overdag van de schouders van de verzorgers thuis overgenomen. Op die manier kunnen zij even op adem komen en aan zichzelf toekomen. Er bestaat via de dagbehandeling zelfs de mogelijkheid tot een kortdurende volledige opname, zodat de verzorgers thuis eindelijk eens op vakantie kunnen. De psychogeriatrische dagbehandeling is dus uitermate geschikt voor die situaties waarin men een volledige opname (nog) niet wil, maar daar eigenlijk wel (bijna) aan toe is. Aanmelding voor dagbehandeling wordt in de regel aangevraagd door de huisarts of de instelling voor de geestelijke gezondheidszorg.
Bij de psychogeriatrische dagbehandeling in een verpleeghuis vindt er een intensieve begeleiding en activering plaats, met als doel de geestelijke en lichamelijke conditie te verbeteren. De avond en nacht brengt men dan weer thuis door. Voor vervoer van en naar huis kan worden gezorgd.
Dagbehandeling is alleen bedoeld voor mensen bij wie de dementie al in een wat verdergevorderd stadium is en die eigenlijk al min of meer voor een opname in het verpleeghuis in aanmerking komen. Maar door de mogelijkheid van dagbehandeling is de noodzaak van een opname (voor de familie) dan niet (meer) aanwezig. Een belangrijk doel van de dagbehandeling is dan ook het uitstellen (of voorkomen) van de noodzaak tot een opname in een verpleeghuis. Een dementerende voelt zich immers in zijn eigen woonomgeving toch het prettigst.

Het verpleeghuis
Wanneer het ziekteproces van de dementie vordert, zal vroeg of laat het moment kunnen aanbreken dat de situatie thuis niet goed meer is te handhaven. Het dag en nacht omgaan met de zieke vergt lichamelijk en geestelijk op den duur zoveel kracht van de partner en de naaste familie dat deze vaak niet of nauwelijks meer in staat zijn een leefbare situatie voor iedereen in stand te houden. Dat moment zal des te eerder aanbreken naarmate de gezondheidstoestand van de gezonde partner afneemt of wanneer deze er niet (meer) is.
De gedachte aan een opname komt meestal niet zomaar van de ene op de andere dag opzetten. Vaak zijn gedachten hierover al maanden onuitgesproken aanwezig. Het kan moeilijk en pijnlijk zijn hier als eerste over te gaan spreken. Gevoelens van machteloosheid en van schuld spelen hierbij een rol. Op het moment dat de gedachte aan een opname wordt uitgesproken, vraagt men zich tegelijk af of er wel genoeg is geprobeerd en of met meer inzet van iedereen een opname toch niet nog wat valt uit te stellen. Vaak ervaart men het als een falen van zichzelf wanneer een opname wordt aangevraagd. Al deze gevoelens zijn heel begrijpelijk en menselijk. Het maakt deel uit van het langzaam afscheid nemen en dat doet telkens weer pijn.

Aanvraag opname
Wanneer erover gepraat gaat worden of opname in een verpleeghuis wel of niet de beste oplossing is, is de betrokkene zelf niet meer in staat daar zelf een goed oordeel over te geven. Het is dan ook bijna altijd de familie (in het bijzonder de partner en de kinderen) die beslist dat opname in een verpleeghuis moet worden aangevraagd. In de regel gaat dat in overleg met de huisarts die dan ook verdere stappen onderneemt.
Wanneer iemand een wat verdergevorderde dementie heeft en niet meer in staat is voor zichzelf te zorgen en zelfstandig te wonen, of gevaarlijke dingen doet waardoor bijna constant toezicht nodig is, is de situatie ontstaan dat er reden is tot opname in een verpleeghuis. In de medische wereld gebruikt men daarvoor de term opname-indicatie. Maar een reden tot opname is nog geen noodzaak of verplichting! Dat maakt de familie zelf uit. Wanneer er een opname-indicatie is, wil dat dus nog niet zeggen dat er in de familie ook al meteen een opnamebehoefte leeft. In de meeste gevallen wil men iemand met de ziekte van Alzheimer zolang mogelijk thuis verzorgen. Men piekert er nog niet over om vader, moeder of echtgenoot ‘weg te doen’. Wanneer er een zogenoemd stevig en hecht thuisfront is, kan iemand met de ziekte van Alzheimer (meestal wel met extra hulp van buitenaf) zo lang mogelijk in de eigen omgeving blijven. Schroom alleen niet om deze hulp tijdig in te roepen, want er bestaan vaak lange wachtlijsten.
Als de patiënt in een verzorgingshuis woont waar een aparte opvangmogelijkheid voor dementerenden in de vorm van groepsverzorging aanwezig is, is opname in een psychogeriatrisch verpleeghuis vaak (tijdelijk) uit te stellen. Voorwaarde is wel dat de patiënt het wonen in een groep accepteert en niet als eenling op zijn kamer blijft. Gestoord gedrag wordt binnen een groepsverzorging eveneens niet toegestaan.

Wat er in het verpleeghuis gebeurt
Een verpleeghuis is een instelling waarin men vooral gericht is op verpleging en behandeling van mensen die langdurig ziek zijn. Dat kan zowel een lichamelijke ziekte zijn als een geestelijke stoornis zoals dementie. Er zijn verpleeghuizen waar men alleen mensen met een lichamelijke ziekte behandelt (een somatisch verpleeghuis), of waar alleen mensen met een geestelijke stoornis worden verzorgd (een psychogeriatrisch of pg-verpleeghuis). Maar er zijn ook verpleeghuizen die voor beide categorieën van patiënten een of meer afdelingen hebben ingericht.
In een psychogeriatrisch verpleeghuis (of de psychogeriatrische afdeling van een gecombineerd verpleeghuis) worden voornamelijk ouderen met dementie verpleegd. Ze genieten daar niet alleen een goede verzorging, maar worden ook waar mogelijk geactiveerd. Daardoor kan de achteruitgang van de hersenfunctie worden vertraagd of (tijdelijk) tot staan worden gebracht.
Door de gezonde hersendelen te stimuleren, kunnen deze vaak gedeeltelijk de taak van verloren gegaan hersenweefsel overnemen. Dat activeren kan op verschillende manieren worden gedaan en wordt ook aangepast aan de (vroegere) interesses van de patiënt. Daarvoor is in de eerste plaats de activiteitenbegeleiding bedoeld. Die heette vroeger ‘bezigheidstherapie’, wat eigenlijk niet meer inhield dan het ‘bezighouden’ van iemand. Het woord activiteitenbegeleiding richt zich, zoals de naam ook bedoelt te zeggen, meer op het activeren. Dat kan handenarbeid zijn, knutselen, breien, tekenen, spel, zang, dans of wat ook maar de interesse kan wekken. Daarnaast zijn er de bewegingstherapie en de fysiotherapie om de spieren en de bloedsomloop te activeren. Verder bestaat er de ergotherapie, die vooral bedoeld is voor patiënten die door een hersenberoerte ook de macht over bepaalde spieren zijn kwijtgeraakt.

Schuldgevoel
Het komt vaak voor dat men zich schuldig voelt wanneer men zijn man, vrouw, vader of moeder in een verpleeghuis laat opnemen. Die gevoelens kunnen al in een zeer vroeg stadium van een verpleeghuisopname naar voren komen. Meestal ontstaan ze zelfs al vanaf het moment dat er openlijk over zo’n opname gesproken gaat worden. Men moet dan immers voor zichzelf erkennen dat men de situatie thuis niet langer meer kan handhaven. Hoe terecht de beslissing ook is, toch kan men zo’n besluit tot opname als een falen van zichzelf ervaren. Is de opname eenmaal een feit, dan kan men bij elk bezoek keer op keer weer geconfronteerd worden met dat schuldgevoel. Vooral het iedere keer na afloop van het bezoek weer afscheid moeten nemen van een geliefde, kan een beproeving zijn. Zeker wanneer deze, zoals vaak het geval is in het begin van de opname, smeekt om meegenomen te worden. De gevoelens die dit ‘in de steek laten’ met zich meebrengt, kunnen zo sterk worden dat er grote emotionele problemen door ontstaan. Het is dan goed hierover eens te gaan praten met iemand uit het verpleeghuis (maatschappelijk werkende, verpleegkundige of psycholoog). Zij weten uit ervaring hoe sterk dit soort problemen kan gaan spelen. Het is dan ook niet verrassend dat recent onderzoek heeft aangetoond dat depressieve symptomen bij de verzorgende partner vóór opname in een verpleeghuis, na een opname niet of nauwelijks afnemen. Na een opname in een psychogeriatrisch verpleeghuis dreigt juist een depressie bij de partner.

Invloed familie op de behandeling
Het lijkt wel alsof men de zeggenschap verliest wanneer de echtgenoot of ouder in een verpleeghuis wordt opgenomen. De zorg wordt overgenomen door mensen die daarvan hun beroep gemaakt hebben. Een dierbaar familielid is voor hen ‘slechts’ een patiënt, van wie ze bovendien niet echt weten hoe hij of zij vroeger was. Het is daarom voor de verpleegkundigen, die immers nu de dagelijkse zorg overnemen, van groot belang daarover goed geïnformeerd te zijn. Een goede methode om te vertellen wie de persoon is en was, is het maken van een zogeheten levensboek. Dit is een soort album met daarin foto’s en teksten over gebeurtenissen uit het leven van de betrokkene. Vaak kan de verpleging bij het maken van een levensboek adviseren.
Probeer een goede verstandhouding te krijgen met een of meer leden van het vaste verpleegteam van de afdeling. Vraag op welke manier je betrokken kunt blijven bij de behandeling en laat duidelijk blijken wat je wel of juist niet wilt dat gebeurt.

Contact met en hulp aan familie
Vroeger had men als familie, zodra de opname eenmaal een feit was, nauwelijks meer iets te zeggen over de verzorging en de behandeling. Dat is tegenwoordig gelukkig niet meer het geval. In het verpleeghuis probeert men de familie te betrekken bij de verzorging en wordt met de mening van de familie duidelijker rekening gehouden. Er bestaan bijvoorbeeld familieraden of andere vormen van overleg, waarbij naar de mening van de familieleden van opgenomen demente bejaarden wordt geluisterd. Er worden ook gespreksgroepen, afdelingsmiddagen, familiebijeenkomsten of hoe ze ook genoemd worden, georganiseerd, waar men met ‘lotgenoten’ kan praten over de emotionele dingen die nu eenmaal verbonden zijn aan de opname van een dierbaar familielid. Uiteraard kunnen dan ook wensen of punten van kritiek naar voren gebracht worden. Toch komt het wel voor dat familie geen openlijke kritiek durft te geven, omdat men bang is dat dit een negatieve invloed zal hebben op de zorg door de verpleging. Die angst is gelukkig meestal niet terecht. Maar er zijn inderdaad situaties mogelijk waarin men bij problemen beter met iemand kan praten van buiten de afdeling waar het demente familielid wordt verpleegd. De maatschappelijk werkende van het verpleeghuis kan in dat geval een goede en nuttige gesprekspartner zijn.

Bezoek
Als men een dement familielid of kennis in het verpleeghuis bezoekt, komt de vraag wel eens naar boven of zoiets nog wel zin heeft. Hij is immers al snel weer vergeten dat hij bezoek heeft gehad. Hij kan zelfs zijn beklag doen over het idee dat er nooit eens iemand hem komt opzoeken, terwijl de familie een paar keer in de week bij hem op bezoek komt. Natuurlijk is het niet leuk om zoiets te horen, maar het bezoek heeft toch niet alleen tot doel om daar achteraf een prettige herinnering aan te hebben? Het ‘er zijn’ is veel belangrijker. Met wie kan een dement persoon beter herinneringen over vroeger ophalen dan met zijn naaste familie? Een oud fotoalbum kan zo heel wat leuke gespreksstof opleveren. Een uitje naar de plaats waar hij zijn jeugd heeft doorgebracht of andere bekende plekjes, doet vaak ook erg veel goed. Er hoeft overigens niet altijd iets gedaan te worden om het bezoek leuk te maken. Het alleen maar in de nabijheid zijn en iets lezen of handwerken is ook al heel belangrijk. Die aanwezigheid en het gevoel van vertrouwen dat daardoor ontstaat, is zeer belangrijk voor iedereen die niet meer in zijn eigen huis woont. De beroepsmatige zorg van de verpleging kan dit nooit vervangen.




terug verder




Opa Toetoet raakt de kluts kwijt



Auteur(s) : Chris Veraart
Prijs : € 19,95
ISBN : 9789021549033

Ook dementie doet pijn



Auteur(s) : Dr. Paul Dautzenberg
Prijs : € 21,95
ISBN : 9789491549342