Hartelijke dank voor uw bijdrage


Auteur:
Dr. Paul Dautzenberg en drs. Wiebe Braam
 
In samenwerking met :  



lettergrootte: A  A  A
Een patiënt met gebruiksaanwijzing

 
Bij een eerste aanblik valt er aan iemand met de ziekte van Alzheimer niet veel bijzonders op. Meestal ziet hij er gezond uit en toont hij geen duidelijke tekenen van lichamelijk lijden, lichamelijke invaliditeit of geestelijk lijden. Dikwijls doet hij uit zichzelf geen beroep op anderen om hem te helpen. Aangeboden hulp wordt zelfs vaak afgewezen.
Toch heeft de patiënt met de ziekte van Alzheimer hulp nodig. Het karakter van deze hulp varieert. Kenmerkend voor de ziekte is immers dat de patiënt het geheel van verstandelijke functies en de daarop berustende aangeleerde functies, langzaamaan verliest. Hij vraagt daarbij constant aandacht van zijn partner en hij kan soms bij correctie of aansporing boos uitvallen naar zijn verzorger. Ook houdt hij vaak geen rekening met zijn eigen onvermogen of de gevoelens van anderen. Hij staat erop in overeenstemming met zijn leeftijd en status behandeld te worden, terwijl hij het gedrag vertoont van een onwillig kind.
Het is deze tegenstelling tussen ogenschijnlijk normaal en gezond zijn, en het onvermogen om rekening te houden met de gevoelens van de verzorger van wie hij steeds afhankelijker wordt, die de verzorging van de patiënt met de ziekte van Alzheimer zo moeilijk kan maken.

De kunst van het omgaan met Alzheimer-patiënten
Het is moeilijk om bepaalde strikte regels te geven over hoe je moet omgaan met iemand die de ziekte van Alzheimer heeft. De ziekte verloopt namelijk niet bij iedereen op dezelfde manier. En bovendien is de manier waarop iemand zich gedraagt gedeeltelijk afhankelijk van de persoonlijkheid en het karakter vóórdat de ziekte begon.
Toch is er in het algemeen wel iets te zeggen over de manier waarop je het best kunt omgaan met mensen met de ziekte van Alzheimer. Geheugenstoornissen zijn immers het centrale probleem: het niet of nauwelijks meer kunnen onthouden van iets dat zojuist is gezegd. Hoe lastig of irritant dit ook voor de directe omgeving zal zijn, het heeft geen enkele zin om je ergernis daarover te uiten. Wanneer iemand voor de vierde keer binnen een uur aan je vraagt wanneer Wim thuiskomt, weet hij echt niet dat hij die vraag al drie keer eerder heeft gesteld, laat staan wat je daarop hebt geantwoord. Geef dus gewoon voor de vierde maal antwoord en zeg niet kribbig dat hij dat al drie keer eerder heeft gevraagd. Hij zal je boosheid absoluut niet begrijpen. En in hoeverre hij zich er nog van bewust is dat het geheugen hem in de steek heeft gelaten, komt je verwijt nog eens dubbel zo hard aan. Geduld is in de omgang met iemand met dementie dus van het grootste belang. Houd er ook rekening mee dat de dingen die recent gebeurd zijn, niet in het geheugen blijven hangen. Wanneer je vraagt of Kees gisteren nog langs is geweest of waar hij die ochtend heen is geweest, weet hij dat niet meer. Dit kan hele emotionele reacties teweegbrengen. Het besef geen antwoord op zo’n eenvoudige vraag te kunnen geven, is zeer pijnlijk. Maar het kan ook gebeuren dat je als antwoord op je vraag een verzinseltje te horen krijgt. In het algemeen is het niet juist om hem dan te verbeteren of om er tegenin te gaan. Ook dit is zeer pijnlijk voor de betrokkene, zeker wanneer er ook nog anderen bij zitten. Voorkom dus welles/nietes-situaties.

Rolverplaatsing
Omdat de patiënt met de ziekte van Alzheimer zijn of haar aandeel in de dagelijkse gang van zaken thuis niet meer goed kan vervullen, zal de partner die taken moeten overnemen. De man zal zo steeds meer huishoudelijke taken op zich moeten nemen, of de vrouw moet zich nu met financiële zaken gaan bezighouden. De traditionele taakverdeling tussen man en vrouw komt zo geheel anders te liggen. Dat kan tot conflicten leiden wanneer de zieke partner die taken niet uit handen wil geven en zich niet wil laten ‘bemoederen’. Hulp en steun van andere familieleden (vooral de kinderen) en eventueel buren en vrienden (het ‘thuisfront’), is bij deze verandering van het rolpatroon van groot belang. Zeker wanneer de partner daartoe niet goed in staat is of wanneer er geen partner (meer) is, zal een groot deel van de verzorgingstaak op de schouders van de kinderen rusten.

Steun aan verzorgende partner
Net zo belangrijk als de hulp aan de patiënt is de steun aan de gezonde partner. De ervaring leert namelijk dat de sociale contacten met de omgeving minder gaan worden, waardoor er langzaam vereenzaming kan ontstaan. Ook hier ligt een belangrijke taak voor de kinderen. Dat niet iedereen in de familie evenveel tijd beschikbaar heeft om hulp te bieden, ligt voor de hand, maar kan toch tot onderlinge problemen leiden.
Regelmatig overleg over de taakverdeling is belangrijk en kan veel onnodige emoties en misverstanden voorkomen. Bestaande conflicten in een familie kunnen anders gemakkelijk worden verscherpt.

Hulp bij de gewone dagelijkse verrichtingen
Bij verdere voortgang van de ziekte van Alzheimer is het steeds vaker nodig om bij hele gewone handelingen hulp te bieden. De volgorde waarin activiteiten moeten worden gedaan, zoals bij het aankleden, kan niet meer worden bepaald. Het initiatief om bij het voelen van aandrang naar het toilet te gaan, begint te verdwijnen. De partner zal in deze fase meer moeite hebben om de patiënt tot de noodzakelijke lichamelijke zelfzorg aan te zetten. De partner moet in toenemende mate het tijdstip van activiteiten bepalen en alles klaarleggen wat bij die activiteit hoort. Steeds vaker is continue zorg en toezicht noodzakelijk, wat de partner steeds meer aan huis bindt en isoleert. De partner zal merken dat het via correcties bij de werkelijkheid betrekken van de patiënt steeds minder goed lukt en een bron wordt van gedragsstoornissen.
Hoewel de verzorging veel problemen oplevert en men met moeite het hoofd boven water kan houden, zijn er partners die ervoor kiezen om de verzorging geheel alleen op te knappen. Zij kiezen hiervoor, omdat ze hulp van anderen als een inbreuk op hun privacy ervaren of ertoe worden gedwongen door de patiënt, die hulp van buitenaf niet toestaat.
De partners kunnen gesterkt worden in deze keuze door het ontmoeten van onbegrip en ongeloof van de omgeving over wat zij met de patiënt allemaal moeten doormaken. De omgeving ziet immers vaak niet hoeveel moeite de verzorging en begeleiding kost. Vooral de façade die de patiënten met de ziekte van Alzheimer op kunnen houden, draagt hiertoe bij. Ook gedragsstoornissen van de patiënt, vooral als deze in de taboesfeer liggen, zoals ongewenste uitingen van seksueel of agressief gedrag, dragen bij tot een isolement. Men durft hem niet alleen te laten, maar men durft ook niet met hem ergens op bezoek te gaan. Ten slotte ziet een aantal partners in een aanvraag voor hulp ten onrechte het begin van het einde: de definitieve opname in een verpleeghuis.

Hulp vragen bij de dagelijkse verzorging
Deze periode van toenemende zorg en sturing van de patiënt, en isolement voor de partner, vraagt op een bepaald moment om het overnemen van activiteiten door gezinszorg of wijkverpleging. Vaak is een- of tweemaal een douchebeurt per week al voldoende om minimale lichamelijke verzorging te garanderen. Ondersteuning in het huishouden en maaltijdvoorziening voorkomen verdere verwaarlozing.
Indien de dementie nog niet zo vergevorderd is dat afwijkend gedrag op de voorgrond staat en dat de communicatieve vermogens sociaal gezien nog intact zijn, is ontlasten van de 24-uurs hulpvraag door middel van dagopvang mogelijk. Dit kan twee- of driemaal per week. Als de verdere voortgang van de dementie dit niet meer toelaat, is ook twee- tot vijfmaal per week behandeling mogelijk in een psychogeriatrische dagbehandeling in een verpleeghuis. Daarnaast bestaan er veel lokale initiatieven, zoals het logeerhuis, bedoeld om weinig zorgbehoevende dementerende patiënten een aantal dagen tot weken op te vangen tijdens bijvoorbeeld een vakantieperiode, of een oppascentrale die enkele uren het toezicht kan overnemen.
De zorg van een patiënt met de ziekte van Alzheimer gebeurt vaak door zowel professionele als niet-professionele hulpverleners, die allen slechts een gedeelte van het dagelijkse gevaar waarnemen en elkaar maar zelden zien. Een communicatieschrift, met aandacht voor bovengenoemde punten kan heel wat gevaar voorkomen. Tevens kan het schrift met een verzameling gevaarlijke situaties uiteindelijk dienen om de balans te doen doorslaan naar een definitieve opname.
Bij aanwezigheid van een partner is het toelaten van hulpverleners zelden een probleem. Bij afwezigheid van een partner en aanwezigheid van achterdocht (paranoia) kan het toelaten van hulpverleners wel een probleem zijn. Soms echter reageert een patiënt met de ziekte van Alzheimer niet meer op de voordeurbel. Niet omdat hij paranoïde is, maar omdat hij niet meer begrijpt wat het rinkelen van de voordeurbel betekent. Het meegeven van een voordeursleutel aan de hulpverlener of de buren kan hier helpen.




terug verder




Opa Toetoet raakt de kluts kwijt



Auteur(s) : Chris Veraart
Prijs : € 19,95
ISBN : 9789021549033

Ook dementie doet pijn



Auteur(s) : Dr. Paul Dautzenberg
Prijs : € 21,95
ISBN : 9789491549342