Hartelijke dank voor uw bijdrage


Auteur:
Dr. Paul Dautzenberg en drs. Wiebe Braam
 
In samenwerking met :  



lettergrootte: A  A  A
Typische klachten en symptomen bij ‘Alzheimer’

 
Een ‘typische’ patiënt die lijdt aan de ziekte van Alzheimer vertoont een langzaam toenemende achteruitgang van geheugenfuncties bij een overigens vaak goede gezondheid. De patiënt beseft die achteruitgang zelf vaak niet. In de regel klaagt de familie over geheugenproblemen en functieverlies, de patiënt zelf klaagt niet.
Het verlies van deze functies is door middel van testen duidelijk te maken. Naast een veelvoud van andere testen, worden daar in Nederland de Mini Mental State Examination (mmse) en de Cognitieve Screenings Test (cst) voor gebruikt (zie figuur 6).
Als de dementie langer bestaat, gaat er zoveel mis dat het ook zonder testen voor iedereen duidelijk is dat er iets aan de hand is. Iedere vorm van dementie heeft een eigen herkenbare manier waarop dat functieverlies optreedt, ook de ziekte van Alzheimer. Door een patiënt met achteruitgang van het geheugen te testen, is de meest waarschijnlijke diagnose te stellen, zonder dat microscopisch onderzoek nodig is.

Verloop ziekte van Alzheimer
De afwijkingen die bij onderzoek gevonden worden, hangen sterk af van hoe lang de ziekte van Alzheimer al bestaat. Om tot classificatie van de ernst van de ziekte over te gaan, kunnen we gebruikmaken van diverse schalen. De schaal volgens Reisberg kan hier goed voor worden gebruikt.
Figuur 6. Verloop van de ziekte van Alzheimer.

Reisberg 1 en 2
De schaal volgens Reisberg leent zich goed voor classificering. Reisberg 1 wil zeggen: er bestaan geen klachten en ook bij uitgebreid onderzoek geen afwijkingen of symptomen. Gezonde mensen hebben dus allemaal een Reisberg 1-stadium van hun geheugen. Bij Reisberg 2 bestaan er subtiele klachten en worden er alleen bij zeer uitgebreid onderzoek wat afwijkingen gevonden.
Soms kan de diagnose dementie of ziekte van Alzheimer nog niet worden gesteld, terwijl er toch meer afwijkingen bij uitgebreid onderzoek zijn en klachten van de patiënt zelf. In die situatie is er sprake van Reisberg 3, ofwel van milde geheugenstoornissen. Tabel 2 geeft een overzicht van de verschillende stadia, de daarbij behorende verloren vaardigheden en het beloop in de richting van de ziekte van Alzheimer.

Milde geheugenstoornissen: Reisberg 3
Het begin van Reisberg 3 kan zelden precies worden aangegeven. De patiënt zelf merkt in de beginfase slechts in een minderheid van de gevallen dat er iets niet in orde is. Niet goed te duiden klachten als: ‘zwaar hoofd’, ‘lichte druk op het hoofd’ en soms ‘leeg gevoel in het hoofd’ duiden nog het meest op een aandoening in het denken. Vaker, maar nog altijd in een minderheid van de gevallen, zijn er klachten over verlies van initiatief met enkele depressieve symptomen, zonder dat de diagnose depressie duidelijk gesteld kan worden.
Nog voordat geheugenstoornissen echt duidelijk worden, klagen de patiënt, maar vooral de mensen die de patiënt goed kennen, over een afname in interesses. Hobby’s worden verwaarloosd en contacten met vrienden verwateren. Dit minder actief zijn, wordt door zowel patiënt als familie de eerste maanden tot een half jaar vaak aan andere factoren toegeschreven, zoals gewone veroudering, belangrijke gebeurtenissen in het leven, zoals verhuizingen of het verlies van een familielid. Als de patiënt altijd al beschermd heeft gewoond en geleefd, doordat bijvoorbeeld de echtgenoot of partner altijd al veel dagelijkse bezigheden uit handen heeft genomen, valt het initiatiefverlies helemaal niet op. Een enkele keer vallen de klachten pas op als de partner opgenomen moet worden in bijvoorbeeld het ziekenhuis, of erger, komt te overlijden. Ook bij een plotselinge opname in het ziekenhuis of verzorgingshuis van de patiënt zelf, kunnen geheugenklachten ineens veel duidelijker naar voren komen met een duidelijke invloed op het dagelijks functioneren. Schijnbaar is er dan sprake van een acute dementie, maar in de praktijk zijn de geheugenklachten wel al langer aanwezig, maar niet als zodanig herkend.
Zolang de patiënt in het dagelijks leven normaal of hooguit wat dubieus blijft functioneren, kan de diagnose dementie niet echt gesteld worden. In zo’n geval is er sprake van milde geheugenstoornissen. Patiënten met milde geheugenstoornissen zijn niet dement, maar hebben wel een vijf- tot zesmaal verhoogd risico op dementie.
In dit stadium kan de patiënt baat hebben bij wat controle bij complexe taken, zoals het invullen van belastingpapieren en het regelen van een reis naar een buitenlandse bestemming. Hulp bij de dagelijkse verzorging vanwege geheugenproblemen is nooit nodig.
Tabel 2. Reisberg-classificering.

Thuis, met steeds toenemende steun: Reisberg 4-5
Na zo’n half tot één jaar gaat de omgeving ook andere symptomen opvallen. De patiënt begint vragen en verhalen vaker dan voorheen te herhalen. Een enkele keer kan hij niet op woorden en namen komen, wat in een oppervlakkig contact nog niet opvalt. Kinderen, familie en vrienden die de patiënt minder vaak en minder lang zien, merken niet veel in deze fase. Ook de (huis)arts die soms in deze fase al wordt benaderd, zal zelden de diagnose Alzheimer stellen.
Meer dan voorheen raken er spullen kwijt. Autorijden wordt minder veilig of verantwoord. En er gebeuren, vaak in een paar maanden tijd en zowel binnen als buiten, kleine ongelukken die allemaal nog redelijk verklaard kunnen worden. De eerste vermoedens van de ziekte van Alzheimer worden door de meest ongeruste familieleden geopperd, maar door de meerderheid verworpen.
Na zo’n anderhalf tot twee jaar wordt de achteruitgang duidelijker. De patiënt heeft steeds meer steun nodig vanuit de omgeving. Zijn handelen is minder en nieuwe apparaten kan hij niet meer bedienen. De partner, vaak niet in het bezit van een rijbewijs, moet tijdens het rijden steeds vaker corrigerend optreden door aanwijzingen te geven (het co-pilootsyndroom). Een verkeerd antwoord op een vraag of een achteruitgang in zijn functioneren, merkt de patiënt zelf niet op. Hij raakt er niet door van slag en probeert er met ‘smoesjes’ van af te komen. Het falend functioneren wordt nu ook tijdens oppervlakkig contact duidelijker en vaak verwijst de huisarts in deze fase de patiënt naar een specialist of stelt hij via een standaardonderzoek zelf de mogelijke diagnose ziekte van Alzheimer.

In deze fase is er sprake van geheugenstoornissen en meer moeite zich te oriënteren. De patiënt heeft moeite met het nakomen van afspraken, er raken spullen kwijt en bij het autorijden gebeuren kleine ongelukken. Het bedienen van nieuwe apparaten lukt niet meer. Uitleg wordt niet begrepen of vraagt extra tijd en eenvoudige taal. Een verkeerd antwoord op een vraag wordt door de patiënt zelf niet opgemerkt en hij probeert met allerlei uitvluchten en smoesjes een antwoord op de vraag te vermijden. Vooral dit verlies aan inzicht en het smoesjesgedrag (façadegedrag) is heel typisch voor de ziekte van Alzheimer.

Het ambulant ondersteunende stadium
Ondersteuning van een patiënt met de ziekte van Alzheimer moet in deze fase in de thuissituatie (= ambulant) via ‘zorg op maat’ verkregen worden. Deze zorg moet zowel betrekking hebben op de dagelijkse verzorging van de patiënt en het voorschrijven van medicijnen om het gedrag te beïnvloeden, als op het ondersteunen van de partner en familie. De mate waarin ondersteuning geboden moet worden, hangt af van de mate van zelfredzaamheid van de patiënt, de begeleidende veelal psychiatrische symptomen van de ziekte, de hoeveelheid stress die de directe partner aankan (hulpverleners spreken van de draagkracht van het informele of non-professionele systeem) en de mate van veiligheid van de omgeving.
De toenemende afhankelijkheid wordt door de familie of partner opgemerkt, maar niet door de patiënt zelf. Bij een sterk naar zelfstandigheid strevende patiënt kan deze toenemende afhankelijkheid door het gebrek aan inzicht in zijn ziekte snel leiden tot boosheid en het niet toelaten van de noodzakelijke hulp of het nemen van beschermende maatregelen. In dit verband is het verbod op autorijden te noemen. Iemand moet de moed hebben om dit te verbieden, terwijl familie ook de consequenties moet dragen van het wegdoen van de auto.
Boosheid en verdriet kunnen bij het voortschrijden van de ziekte leiden tot ernstige agitatie en depressie. Het voor de patiënt op onverklaarbare wijze verdwijnen van allerlei spullen resulteert in vage achterdocht die kan uitgroeien tot paranoia. Door veranderingen in de hersenen slaapt de patiënt minder goed en kan het dag- en nachtritme omdraaien, met geestelijke en lichamelijke uitputting tot gevolg.
Het initiatiefverlies leidt tot afname van de lichamelijke verzorging en het op den duur niet meer weten om te gaan met kleding en toiletartikelen.

Desoriëntatie
De patiënt raakt de controle over zijn leven kwijt door een verminderd besef van tijd en tijdritme (desoriëntatie in tijd), minder besef van de plaats waar hij zich bevindt (desoriëntatie in plaats), en uiteindelijk minder besef van wie of wat de persoon is of doet en waar hij mee te maken heeft (desoriëntatie in persoon). Het resultaat van dit controleverlies is onrust, vaak als eerste herkenbaar aan het eind van de middag of het begin van de avond.
De desoriëntatie kan aanleiding zijn tot dwalen. Aanvankelijk gebeurt dit alleen in een vreemde omgeving, tijdens slecht zicht in bijvoorbeeld een regenbui of in het donker. Maar na verloop van tijd zal het in toenemende mate ook in de eigen vertrouwde omgeving kunnen gebeuren. De ongerustheid van familieleden maakt dat, als dit eenmaal is opgetreden, de leefwereld van de patiënt letterlijk snel kleiner wordt. Een SOS-ketting of kaartjes met huisadres en telefoonnummer van familieleden maakt het zelfstandig ‘dwalen’ van de patiënt nog lang acceptabel. Bij het gaan verwaarlozen van verkeersregels dient het dwaalgedrag te worden beperkt.
Als de ziekte verder voortschrijdt, de nachtrust verstoord is en er sprake is van desoriëntatie, is de kans op algehele onrust groot. Het is dan niet langer verantwoord iemand alleen te laten.

Taalstoornis
De moeite om op namen te komen neemt toe en de mogelijkheid om dit te camoufleren neemt af. In plaats van ‘dinges’ of omschrijvingen, worden nieuwe, niet bestaande woorden gevormd die qua uitspraak ongeveer lijken op de gemiste woorden. Naast de afname van de woordenschat, verschraalt ook de zinsopbouw en grammatica (dysfasie of afasie).

Aansluiten bij de belevingswereld
Voor ieder die met een patiënt met de ziekte van Alzheimer in aanraking komt, is het van belang dat hij probeert de toon van het gesprek en de sfeer van de ontmoeting vriendelijk te houden. Een patiënt met de ziekte van Alzheimer reageert meer op de non-verbale informatie dan op de verbale inhoud. Je kunt beter vriendelijk een cynische opmerking maken, dan nors een inhoudelijk aardige opmerking.
Als de ziekte langer bestaat, reageert de patiënt vaak niet meer op vragen en hij werkt dan ook vaak niet meer mee. Van belang is dan om toch ‘op één golflengte met de patiënt te komen’ door middel van opmerkingen zoals ‘het is in orde’ of ‘je hoeft niet bang te zijn, ik blijf bij je’ of ‘er is op je gerekend’. Zodra één van die opmerkingen contact oplevert, al is het maar een vluchtig oogcontact, is dat de golflengte waarmee je moet doorgaan. Deze houding, ook wel een validation-houding genoemd, kan men zich met enige oefening eigen maken.
Naarmate de tijd verstrijkt, raakt de patiënt de controle over zijn leven kwijt en moeten taken door anderen worden overgenomen. Als dit door professionele hulpverleners wordt gedaan, kan de mantelzorger (diegene die in eerste instantie de meeste zorg levert en uiteindelijk de zorg coördineert, vaak de partner of een van de kinderen) even op adem komen. Dit kan gebeuren door de patiënt een aantal keren per week op een psychogeriatrische dagbehandeling te laten verblijven. Op zo’n dagbehandeling vindt overdag een intensieve begeleiding en activering plaats, waardoor de lichamelijke en soms geestelijke conditie kan verbeteren. In de avond en nacht is de patiënt dan gewoon thuis. Voor het vervoer van en naar huis wordt gezorgd.
Uiteindelijk blijken vooral de complicaties van de dementie (gedragsstoornis, incontinentie en vallen) tot een definitieve opname te leiden in een beschermende omgeving met professionele hulpverleners.

Opgenomen in het verpleeghuis: Reisberg 6
De redenen en het moment voor een definitieve opname (= hospitalisatie) kunnen per patiënt variëren. Geen partner meer hebben, incontinentie en gedragsstoornissen, maken het risico op hospitaliseren in een vroegere fase van de ziekte groter. Andere problemen die reden kunnen zijn voor opname, zijn voortdurend vallen, het niet toelaten van hulpverleners in de thuissituatie en onvoldoende draagkracht bij de partner en andere verzorgers. Ook de ernst van de gedragsstoornissen bepaalt het moment van opname in een verpleeghuis, maar vooral het gegeven dat de patiënt een gevaar is voor zichzelf of anderen.

Gevaar voor zichzelf of voor anderen
Vóórdat men overgaat tot een definitieve opname is het van belang om alle risicovolle omstandigheden te vermijden. De aanwezigheid van een gasstel kan de zelfredzaamheid vergroten, maar kan uiteindelijk ook een bron van gevaar opleveren. Beter is het om dit te vervangen door ‘Tafeltje-dekje’ en een elektrisch kookplaatje, dat automatisch na bijvoorbeeld 20 à 30 minuten afslaat. Roken, zeker in de slaapkamer, is een riskante gewoonte met brandgevaar.
Zelfvervuiling of vervuiling van het huis is niet prettig, maar vormt voor de patiënt zelden een gevaar voor zichzelf of voor anderen. Wijk- en gezinshulp zijn dan aangewezen, vaak met een wekelijkse douchebeurt als begin van de hulp.
Vergeet de patiënt om regelmatig de noodzakelijke medicijnen in te nemen, dan vraagt dat om het inzetten van een dag- of weekdoos voor medicijnen, een telefonisch contact om aan medicatie-inname te denken en uiteindelijk inname onder toezicht.

Vaak vallen
Een patiënt met dementie heeft vijfmaal zoveel kans om te vallen dan een niet-dementerende. De reden voor dit vallen is vaak niet goed te achterhalen. Door de dementie neemt de oriëntatie in de omgeving af. Men valt eerder over voorwerpen (vooral kleedjes en voetenbankjes zijn berucht) en men kan ook minder snel steun zoeken in de omgeving als men het evenwicht verliest. De signalen vanuit de benen en spieren, die aangeven hoe we bijvoorbeeld staan, worden door de hersenen minder goed begrepen, terwijl de signalen om een val te voorkomen door de hersenen van een patiënt met de ziekte van Alzheimer minder goed worden afgegeven. Een kritische blik op meubels en andere voorwerpen, en zorg voor een goede verlichting is dus belangrijk.
Als in de thuissituatie steeds vaker gevaarlijke situaties ontstaan en de geheugenstoornissen steeds verder toenemen, zodat de patiënt zijn eigen huis niet meer als veilig herkent of zijn eigen partner als een vreemde gaat beschouwen, is een langer verblijf thuis onverantwoord.
Ook al is zo’n duidelijke reden aanwezig, toch kan het laten opnemen in het verpleeghuis van een partner of familielid gevoelens oproepen van machteloosheid en schuld. Tijdens de jaren van dementie is iedere keer opnieuw sprake van afscheid: afscheid van geheugen, afscheid van functies en afscheid van oriëntatie. Maar een opname in het verpleeghuis is een definitief afscheid van het dagelijkse leven en dat doet veel pijn.
In het verpleeghuis worden mensen die langdurig ziek zijn, verpleegd en behandeld. Voor de patiënten met dementie houdt dit in dat zij rust krijgen. Zij worden in een beschermde omgeving beziggehouden, zonder dat zij meer hoeven te doen dan ze kunnen.
Een andere manier om de taak van familie en verzorgers te verlichten, is wonen in een verzorgingshuis op een speciale afdeling voor mensen met dementie van (psychogeriatrische substitutie verzorgingshuis). Voorwaarden hiervoor zijn aangepast gedrag en beperkte behoefte aan lichamelijke verzorging.

Eindstadium: Reisberg 7
Ook al zijn patiënten met de ziekte van Alzheimer over het algemeen gezond, toch levert de verder voortschrijdende afbraak van de hersenen ook steeds meer lichamelijke problemen op. Net zoals de controle over de blaasfunctie uit kan vallen, neemt het vermogen om te lopen af, zodat verplaatsing in een rolstoel nodig wordt.
Ondanks goede verzorging gaan in zo’n situatie de gewrichten stijf in één houding staan (contracturen) en liggend in bed heeft zo’n patiënt een voorkeur om met opgetrokken knieën en gebogen armen tegen de romp in bed te liggen (foetale houding). Vaak kan de patiënt in dit stadium zelf niet meer het hoofd optillen, laat hij urine en ontlasting lopen en kan hij niet meer zelf eten en drinken. We spreken dan van een terminale fase, omdat de volgende achteruitgang uiteindelijk onherroepelijk zal leiden tot de dood.

Bijkomende ziekten
De ziekte van Alzheimer zélf is niet de oorzaak van de dood en het terminale stadium kan maanden duren. Daarbij is het risico op bijkomende ziekten vergroot. Zo is bijvoorbeeld de hoestprikkel verminderd, wat kan leiden tot het ontwikkelen van een longontsteking. De bewegingen zijn afgenomen waardoor, ondanks het vaak door de verpleging uitgevoerde wisselen van houding (wisselligging) toch doordrukplaatsen (decubitus) kunnen ontstaan. Het slikken gaat minder goed in de foetale houding, waardoor longontstekingen kunnen ontstaan als gevolg van verslikken. Bovendien neemt de voedingstoestand en daardoor ook de weerstand af, waardoor weer meer ontstekingen ontstaan.
Veel verpleeghuizen bespreken bovengenoemde omstandigheden tijdig met de familie en spreken af welke behandelingen nog wel en welke juist geen zin meer hebben. Het behandelen van patiënten in een terminaal stadium is medisch gezien meestal zinloos. Daarom worden afspraken gemaakt over zaken als wel of geen reanimatie bij hartstilstand, wel of geen antibiotica bij ontstekingen en wel of geen sondevoeding bij moeilijkheden met slikken.
Een enkele keer kan kortdurend behandelen wel zinvol zijn, om bijvoorbeeld de dochter uit het buitenland over te laten komen voordat de patiënt overlijdt. Overleg tussen familie en artsen over het te voeren beleid in het terminale stadium van een patiënt met de ziekte van Alzheimer, is dan ook vooral gericht op eenduidigheid van verwachtingen en prognose, met centraal voor ogen kwaliteit van leven voor de patiënt in kwestie. Behandelproblemen in dit terminale stadium blijken in de praktijk vaak communicatieproblemen te zijn.
Uiteindelijk is de patiënt zo verzwakt dat hij komt te overlijden.




terug verder




Opa Toetoet raakt de kluts kwijt



Auteur(s) : Chris Veraart
Prijs : € 19,95
ISBN : 9789021549033

Ook dementie doet pijn



Auteur(s) : Dr. Paul Dautzenberg
Prijs : € 21,95
ISBN : 9789491549342