Hartelijke dank voor uw bijdrage


Auteur:
Dr. Paul Dautzenberg en drs. Wiebe Braam
 
In samenwerking met :  



lettergrootte: A  A  A
Thuis, met steeds toenemende steun: Reisberg 4-5

Na zo’n half tot één jaar gaat de omgeving ook andere symptomen opvallen. De patiënt begint vragen en verhalen vaker dan voorheen te herhalen. Een enkele keer kan hij niet op woorden en namen komen, wat in een oppervlakkig contact nog niet opvalt. Kinderen, familie en vrienden die de patiënt minder vaak en minder lang zien, merken niet veel in deze fase. Ook de (huis)arts die soms in deze fase al wordt benaderd, zal zelden de diagnose Alzheimer stellen.
Meer dan voorheen raken er spullen kwijt. Autorijden wordt minder veilig of verantwoord. En er gebeuren, vaak in een paar maanden tijd en zowel binnen als buiten, kleine ongelukken die allemaal nog redelijk verklaard kunnen worden. De eerste vermoedens van de ziekte van Alzheimer worden door de meest ongeruste familieleden geopperd, maar door de meerderheid verworpen.
Na zo’n anderhalf tot twee jaar wordt de achteruitgang duidelijker. De patiënt heeft steeds meer steun nodig vanuit de omgeving. Zijn handelen is minder en nieuwe apparaten kan hij niet meer bedienen. De partner, vaak niet in het bezit van een rijbewijs, moet tijdens het rijden steeds vaker corrigerend optreden door aanwijzingen te geven (het co-pilootsyndroom). Een verkeerd antwoord op een vraag of een achteruitgang in zijn functioneren, merkt de patiënt zelf niet op. Hij raakt er niet door van slag en probeert er met ‘smoesjes’ van af te komen. Het falend functioneren wordt nu ook tijdens oppervlakkig contact duidelijker en vaak verwijst de huisarts in deze fase de patiënt naar een specialist of stelt hij via een standaardonderzoek zelf de mogelijke diagnose ziekte van Alzheimer.

In deze fase is er sprake van geheugenstoornissen en meer moeite zich te oriënteren. De patiënt heeft moeite met het nakomen van afspraken, er raken spullen kwijt en bij het autorijden gebeuren kleine ongelukken. Het bedienen van nieuwe apparaten lukt niet meer. Uitleg wordt niet begrepen of vraagt extra tijd en eenvoudige taal. Een verkeerd antwoord op een vraag wordt door de patiënt zelf niet opgemerkt en hij probeert met allerlei uitvluchten en smoesjes een antwoord op de vraag te vermijden. Vooral dit verlies aan inzicht en het smoesjesgedrag (façadegedrag) is heel typisch voor de ziekte van Alzheimer.

Het ambulant ondersteunende stadium
Ondersteuning van een patiënt met de ziekte van Alzheimer moet in deze fase in de thuissituatie (= ambulant) via ‘zorg op maat’ verkregen worden. Deze zorg moet zowel betrekking hebben op de dagelijkse verzorging van de patiënt en het voorschrijven van medicijnen om het gedrag te beïnvloeden, als op het ondersteunen van de partner en familie. De mate waarin ondersteuning geboden moet worden, hangt af van de mate van zelfredzaamheid van de patiënt, de begeleidende veelal psychiatrische symptomen van de ziekte, de hoeveelheid stress die de directe partner aankan (hulpverleners spreken van de draagkracht van het informele of non-professionele systeem) en de mate van veiligheid van de omgeving.
De toenemende afhankelijkheid wordt door de familie of partner opgemerkt, maar niet door de patiënt zelf. Bij een sterk naar zelfstandigheid strevende patiënt kan deze toenemende afhankelijkheid door het gebrek aan inzicht in zijn ziekte snel leiden tot boosheid en het niet toelaten van de noodzakelijke hulp of het nemen van beschermende maatregelen. In dit verband is het verbod op autorijden te noemen. Iemand moet de moed hebben om dit te verbieden, terwijl familie ook de consequenties moet dragen van het wegdoen van de auto.
Boosheid en verdriet kunnen bij het voortschrijden van de ziekte leiden tot ernstige agitatie en depressie. Het voor de patiënt op onverklaarbare wijze verdwijnen van allerlei spullen resulteert in vage achterdocht die kan uitgroeien tot paranoia. Door veranderingen in de hersenen slaapt de patiënt minder goed en kan het dag- en nachtritme omdraaien, met geestelijke en lichamelijke uitputting tot gevolg.
Het initiatiefverlies leidt tot afname van de lichamelijke verzorging en het op den duur niet meer weten om te gaan met kleding en toiletartikelen.

Desoriëntatie
De patiënt raakt de controle over zijn leven kwijt door een verminderd besef van tijd en tijdritme (desoriëntatie in tijd), minder besef van de plaats waar hij zich bevindt (desoriëntatie in plaats), en uiteindelijk minder besef van wie of wat de persoon is of doet en waar hij mee te maken heeft (desoriëntatie in persoon). Het resultaat van dit controleverlies is onrust, vaak als eerste herkenbaar aan het eind van de middag of het begin van de avond.
De desoriëntatie kan aanleiding zijn tot dwalen. Aanvankelijk gebeurt dit alleen in een vreemde omgeving, tijdens slecht zicht in bijvoorbeeld een regenbui of in het donker. Maar na verloop van tijd zal het in toenemende mate ook in de eigen vertrouwde omgeving kunnen gebeuren. De ongerustheid van familieleden maakt dat, als dit eenmaal is opgetreden, de leefwereld van de patiënt letterlijk snel kleiner wordt. Een SOS-ketting of kaartjes met huisadres en telefoonnummer van familieleden maakt het zelfstandig ‘dwalen’ van de patiënt nog lang acceptabel. Bij het gaan verwaarlozen van verkeersregels dient het dwaalgedrag te worden beperkt.
Als de ziekte verder voortschrijdt, de nachtrust verstoord is en er sprake is van desoriëntatie, is de kans op algehele onrust groot. Het is dan niet langer verantwoord iemand alleen te laten.

Taalstoornis
De moeite om op namen te komen neemt toe en de mogelijkheid om dit te camoufleren neemt af. In plaats van ‘dinges’ of omschrijvingen, worden nieuwe, niet bestaande woorden gevormd die qua uitspraak ongeveer lijken op de gemiste woorden. Naast de afname van de woordenschat, verschraalt ook de zinsopbouw en grammatica (dysfasie of afasie).

Aansluiten bij de belevingswereld
Voor ieder die met een patiënt met de ziekte van Alzheimer in aanraking komt, is het van belang dat hij probeert de toon van het gesprek en de sfeer van de ontmoeting vriendelijk te houden. Een patiënt met de ziekte van Alzheimer reageert meer op de non-verbale informatie dan op de verbale inhoud. Je kunt beter vriendelijk een cynische opmerking maken, dan nors een inhoudelijk aardige opmerking.
Als de ziekte langer bestaat, reageert de patiënt vaak niet meer op vragen en hij werkt dan ook vaak niet meer mee. Van belang is dan om toch ‘op één golflengte met de patiënt te komen’ door middel van opmerkingen zoals ‘het is in orde’ of ‘je hoeft niet bang te zijn, ik blijf bij je’ of ‘er is op je gerekend’. Zodra één van die opmerkingen contact oplevert, al is het maar een vluchtig oogcontact, is dat de golflengte waarmee je moet doorgaan. Deze houding, ook wel een validation-houding genoemd, kan men zich met enige oefening eigen maken.
Naarmate de tijd verstrijkt, raakt de patiënt de controle over zijn leven kwijt en moeten taken door anderen worden overgenomen. Als dit door professionele hulpverleners wordt gedaan, kan de mantelzorger (diegene die in eerste instantie de meeste zorg levert en uiteindelijk de zorg coördineert, vaak de partner of een van de kinderen) even op adem komen. Dit kan gebeuren door de patiënt een aantal keren per week op een psychogeriatrische dagbehandeling te laten verblijven. Op zo’n dagbehandeling vindt overdag een intensieve begeleiding en activering plaats, waardoor de lichamelijke en soms geestelijke conditie kan verbeteren. In de avond en nacht is de patiënt dan gewoon thuis. Voor het vervoer van en naar huis wordt gezorgd.
Uiteindelijk blijken vooral de complicaties van de dementie (gedragsstoornis, incontinentie en vallen) tot een definitieve opname te leiden in een beschermende omgeving met professionele hulpverleners.



terug verder




Opa Toetoet raakt de kluts kwijt



Auteur(s) : Chris Veraart
Prijs : € 19,95
ISBN : 9789021549033

Ook dementie doet pijn



Auteur(s) : Dr. Paul Dautzenberg
Prijs : € 21,95
ISBN : 9789491549342