Hartelijke dank voor uw bijdrage


Auteur:
Drs. Martijn Engelsman
 
In samenwerking met :  



lettergrootte: A  A  A
Epilepsie in het dagelijks leven

Voor het functioneren in de maatschappij kan epilepsie een aantal problemen opleveren. Er bestaan zeker vooroordelen die iemand met epilepsie het leven moeilijk maken. Aan de andere kant brengt het hebben van aanvallen ook reële risico's met zich mee. Zo kan iemand met epilepsie bang zijn om een aanval te krijgen in het bijzijn van anderen.
In sommige gevallen ontwikkelt hij of zij hierdoor vermijdingsgedrag: situaties waarin een aanval zeer onwelkom zou zijn, worden vermeden. Zo dreigt een sociaal isolement te ontstaan. Bovendien leveren bepaalde activiteiten gevaar op: welk risico is aanvaardbaar en welk niet? Wie moet ik vertellen dat ik epilepsie heb en wie niet?
De gemiddelde Nederlander weet weinig over epilepsie. Toch hebben veel mensen er wel een oordeel over. Helaas is dit oordeel meestal negatief, voornamelijk door een gebrek aan kennis.

Leerproblemen
Het frequent optreden van aanvallen kan een nadelige invloed hebben op de alertheid en op het geheugen. Dit geldt zowel voor zware als voor lichte aanvallen. Door absences mist een kind steeds stukjes van de les. Buiten de absences om werken de hersenen normaal en zijn er geen problemen met oplettendheid of geheugen. Soms zijn de absences zo kort van duur of zijn de aanvalletjes zo licht dat zij niet worden opgemerkt.
Toch kan er dan wel een nadelig effect zijn op de leerprestaties. Een EEG kan in zulke gevallen soms een leerstoornis door onoplettendheid verklaren. Vooral bij concentratieproblemen en aandachtsstoornissen moet aan deze mogelijkheid worden gedacht, ook bij kinderen die nooit zichtbare aanvallen hebben gehad.
Ook de medicatie tegen epilepsie kan een nadelige invloed hebben op leerprestaties, maar de modernere anti-epileptica zijn wat dit betreft veel minder schadelijk dan de oudere middelen.
Een psychologisch onderzoek, gecombineerd met een langdurig EEG en controle van de bloedspiegels van de anti-epileptica, kan in moeilijke gevallen meer duidelijkheid geven over de aard en de oorzaak van leerstoornissen bij kinderen met epilepsie.

Geheugen en dementie
Veel mensen met epilepsie klagen over hun geheugen. Als zij psychologisch worden onderzocht, komen meestal geen ernstige afwijkingen aan het licht. Het probleem zit vaak in het moeilijk kunnen terugvinden van woorden en feiten. Enigszins vertraagd komt de informatie dan alsnog voor de geest en blijkt dat het geheugen toch wel in orde is, alleen minder vlot beschikbaar. Er doet zich geen dementie voor, alleen een geheugenprobleem. Bij echte dementie gaan delen van het geheugen verloren en gaan bovendien de intellectuele functies achteruit. Dit blijkt uit het verlies van aangeleerde vaardigheden en een verminderd bevattingsvermogen. Het veelvuldig optreden van zware aanvallen met lang zuurstofgebrek (zichtbaar aan de blauwe verkleuring van het gelaat) of herhaalde hersenschuddingen door vallen op het hoofd, kunnen in sommige gevallen leiden tot dementie. Maar dit komt slechts zelden voor en treft dus maar een heel klein gedeelte van de mensen met epilepsie. Lichtere aanvallen zonder zuurstofgebrek veroorzaken ondanks jarenlang veelvuldig optreden geen dementie.

Beroepskeuze
Voor ieder mens geldt eigenlijk dat zijn beroepskeuze beperkt is. Geestelijke en lichamelijke eigenschappen bepalen welke beroepen kunnen worden uitgeoefend en welke niet. Een psycholoog kan met een beroepskeuzetest deze mogelijkheden onderzoeken. Het hebben van epilepsie heeft in wisselende mate invloed op de beroepskeuze, afhankelijk van de aard en de frequentie van de aanvallen. Het is natuurlijk niet mogelijk om piloot te worden. Ook beroepen waarbij op ladders of steigers moet worden geklommen, vallen af. Maar er blijven toch nog heel veel mogelijkheden over. Individueel moet worden bekeken welke dit zijn.
Het maakt bijvoorbeeld uit of iemand zijn aanvallen voelt aankomen en ook hoe die aanvallen verlopen. Arbeidsdeskundigen kunnen in overleg met de behandelend arts een onderbouwd advies geven over wat wel en wat niet mogelijk is. Bij de keuze van een opleiding kan hiermee rekening worden gehouden.

Solliciteren
Wanneer de sollicitant al in de sollicitatiebrief of in het sollicitatiegesprek vertelt dat hij epilepsie heeft, zakken zijn kansen om aangenomen te worden meestal sterk. Er zijn natuurlijk uitzonderingen, bijvoorbeeld als de toekomstige werkgever of personeelsfunctionaris epilepsie kent uit zijn omgeving. Maar in het algemeen wordt toch liever gekozen voor iemand zonder kwalen.
Als vragen worden gesteld over de gezondheid hoeft de sollicitant hierop geen antwoord te geven. De werkgever mag ook geen aanstellingskeuring laten uitvoeren als het uit te oefenen beroep geen specifieke lichamelijke prestaties vereist.
Na de aanstelling is het vroeg genoeg om één of meerdere collega's te vertellen dat de kans bestaat dat er op het werk een aanval optreedt en wat zij in dat geval moeten doen. Het verzwijgen van een aandoening in de sollicitatiebrief of tijdens het sollicitatiegesprek kan nooit een grond zijn voor ontslag.

Werk
Anders ligt het als iemand al een baan heeft en dan epilepsie krijgt. Een piloot wordt ongeschikt voor zijn beroep, iemand met een kantoorbaan kan gewoon blijven werken. De piloot zal omgeschoold moeten worden. Totaal arbeidsongeschikt voor alle beroepen worden mensen met epilepsie vrijwel nooit.

Rijgeschiktheid
De regel is dat iemand met epilepsie één jaar aanvalsvrij moet zijn voordat hij of zij rijexamen mag doen, ongeacht welke medicatie wordt gebruikt. Wanneer het rijbewijs eenmaal is gehaald, moet bij verlenging elke keer opnieuw een eigen verklaring worden ingevuld. Vaak is het nodig een onafhankelijke neuroloog een medische keuring te laten doen. Bij voortdurende aanvalsvrijheid kan uiteindelijk een rijbewijs worden afgegeven dat geldig is tot het 70ste levensjaar, zoals dat ook gebeurt bij iemand die geen lichamelijke of geestelijke kwalen heeft. Wanneer iemand zijn rijbewijs al heeft en daarna epilepsie krijgt, moet hij of zij met de behandelend neuroloog overleggen of autorijden verantwoord is. Aan de hand van officiële keuringseisen wordt dit dan bekeken. Het Centraal Bureau Rijvaardigheidsbewijzen (CBR) voert de regels uit. De regels zijn op te vragen bij de afdeling voorlichting van het Nationaal Epilepsie Fonds of bij het CBR.
Voor het groot rijbewijs van bijvoorbeeld vrachtwagen- of buschauffeurs gelden veel strengere regels. Alleen iemand die vele jaren aanvalsvrij is en al vijf jaar geen medicatie meer gebruikt, mag examen doen. Voorwaarde daarbij is ook dat het EEG vrij is van afwijkingen in epileptische zin. Na een eenmalige epileptische aanval zonder duidelijke oorzaak, geldt een termijn van rij-ongeschiktheid van twee jaar (zonder medicatie), mits bij uitgebreid EEG-onderzoek geen afwijkingen worden gevonden.

Sport en recreatie
Bij mensen die epilepsie hebben, kan er een aantal vragen opkomen over het deelnemen aan bepaalde sporten en recreatieve bezigheden.
Kunnen aanvallen bij sport en recreatieve bezigheden gevaar opleveren? Kan lichamelijke inspanning aanvallen uitlokken? Kan door herhaalde (lichte) schedelletsels de epilepsie verergeren? Wat is de invloed van de medicatie op de prestatie? Wat is de invloed van lichamelijke inspanning op de medicatie? Wat betekenen sport en recreatie in iemands leven?
Bergen beklimmen, deltavliegen, parachutespringen, maar ook zwemmen zijn gevaarlijke bezigheden voor iemand die aanvallen heeft. Veel andere sporten zijn echter ongevaarlijk, ook als er een aanval optreedt.
In het algemeen is lichamelijke inspanning niet aanvalsbevorderend. Tijdens inspanning hebben de meeste mensen met epilepsie juist minder aanvallen. De kans op aanvallen is meestal groter in de periode van ontspanning na de inspanning. Er zijn echter uitzonderingen op deze regel. Behalve de ernst van het gevaar dat door een aanval kan ontstaan, speelt natuurlijk ook de kans op het optreden van een aanval een belangrijke rol. Het maakt veel uit of zich slechts enkele aanvallen per jaar voordoen of meerdere per dag. Sommige typen aanvallen leveren minder gevaar op dan andere. Bijvoorbeeld wanneer er een aura is of het bewustzijn behouden blijft.
Sport en recreatie zijn echter erg belangrijk voor ieders welzijn. Enig risico is al gauw aanvaardbaar omdat de kwaliteit van leven toeneemt. Elke persoon zal voor zichzelf een afweging moeten maken tussen gevaar en plezier in het leven.

Zwemmen en in bad gaan
Voor zwemmen geldt dat iemand die langer dan een jaar aanvalsvrij is, geen bijzondere voorzorgsmaatregelen hoeft te treffen. Voor alle zekerheid is het wel beter om niet helemaal alleen te gaan zwemmen.
Bij frequent optredende aanvallen, waarbij het bewustzijn is verlaagd of opgeheven, is één op één begeleiding raadzaam. Het is verstandig niet in water te gaan zwemmen waarbij de bodem niet meer voelbaar is.
In de praktijk blijkt namelijk dat zelfs bij complexe partiële aanvallen en absences de reacties in water vaak verkeerd zijn. Iemand kan verdrinken terwijl hij erg goed kan zwemmen.
In bad gaan is misschien nog wel gevaarlijker dan zwemmen. Dit komt omdat iemand in bad niet actief is en de watertemperatuur loomheid bevordert. Dit zijn precies de twee factoren die aanvallen in de hand werken. Iemand die niet langdurig aanvalsvrij is, kan beter niet zonder toezicht in bad gaan. Een douche verdient de voorkeur.

Fietsen
Voor mensen met aanvallen kan fietsen gevaarlijk zijn. Toch komen hierbij in verhouding maar weinig ongelukken voor. Het meeste risico geeft fietsen langs het water, omdat iemand tijdens een relatief lichte aanval gemakkelijk kan verdrinken.
Toch wordt fietsen niet snel vermeden, omdat het erg veel bewegingsvrijheid biedt. Mensen die veel aanvallen hebben, kunnen beter geen lange fietstochten maken zonder begeleiding.

Andere sporten
Bij boksen krijgt iemand geregeld stevige klappen tegen het hoofd. Ook het koppen bij voetbal is niet zonder gevaar. Het is niet uitgesloten dat hierdoor soms de epilepsie verergert. Over andere sporten zijn geen specifieke gevaren bekend, buiten de gevaren die voor iedereen gelden.

Sportblessures
Bijwerkingen als sufheid, coördinatiestoornissen en evenwichtsstoornissen kunnen de kans op sportblessures vergroten. Het gebruik van anti-epileptica kan de prestaties in een aantal takken van sport soms nadelig beïnvloeden. Dit geldt eventueel voor sporten als turnen, gymnastiek en snelle bal- en racketsporten. In de meeste situaties is van een nadelige invloed niets of nauwelijks iets te merken.
Door de lichamelijke inspanning neemt de omzettingssnelheid van de anti-epileptica niet toe. De bloedspiegels veranderen niet. De medicatie hoeft dus niet te worden gewijzigd.

Relaties en seksualiteit
Soms kan epilepsie problemen in een relatie veroorzaken, waarbij ook de omgeving (familie) een belangrijke rol kan spelen. Naarmate onbegrip en vooroordelen beter worden bestreden, wordt dit minder.
Vroeger werden aan epilepsie allerlei seksuele afwijkingen toegeschreven. Mensen met epilepsie zouden meer of juist minder behoefte hebben aan seks. De meningen waren in dit opzicht nogal verdeeld. Ook zouden epileptische aanvallen uitgelokt kunnen worden door seksuele handelingen: vooral zelfbevrediging werd als verdacht beschouwd.
Tegenwoordig zijn de meeste deskundigen ervan overtuigd dat epilepsie niet gepaard gaat met een afwijkende seksualiteit. Hoogstens kan er een vermindering zijn van de geslachtsdrift door de medicatie. Mensen met epilepsie hebben dus in principe normale relaties en een normaal seksueel leven. Uiteraard kan iemand met epilepsie net als ieder ander door verscheidene oorzaken relationele of seksuele problemen tegenkomen.

Anticonceptie
In Nederland is de meest gangbare methode om zwangerschap te voorkomen het gebruik van de anticonceptiepil. Helaas hebben sommige anti-epileptica een negatieve invloed op de werking van de pil. Omgekeerd blijkt de pil geen nadelig effect te hebben op de frequentie van de aanvallen. Vaak heeft de pil zelfs een gunstige uitwerking op de aanvalsfrequentie, vooral als de aanvallen rond de menstruatie optreden.
De pil is onbetrouwbaar in relatie tot anti-epileptica, omdat anti-epileptica een stimulerende werking op de lever hebben. Hierdoor worden allerlei stoffen sneller door de lever afgebroken. Dat geldt ook voor de werkzame stof van de pil. Wanneer daar geen rekening mee wordt gehouden, kan een ongewenste zwangerschap ontstaan.
Het is raadzaam om bij het gelijktijdig gebruik van de pil en een anti-epilepticum te letten op tussentijds bloedverlies (doorbraakbloedingen) en het moment waarop de menstruatie (de onttrekkingsbloeding) begint. Begint de menstruatie op het juiste moment en zijn er geen tussentijdse bloedingen, dan kan op het effect van de pil worden vertrouwd. Bij twijfel is het mogelijk dat een arts een andere pil voorschrijft met een andere verhouding progesteron en oestrogeen.
Eventueel kan naar andere voorbehoedsmiddelen, zoals spiraaltjes of (vrouwen)condooms worden gezocht.
Recent is ook de zogenaamde Nuvaring op de markt gekomen, die vaginaal moet worden ingebracht en zeer lokaal een hormoon afscheidt waardoor zwangerschappen vermeden worden. Het wordt afgeraden deze ring te gebruiken in combinatie met anti-epileptica omdat de werking niet kan worden gegarandeerd.

Erfelijkheid
Mensen met epilepsie die een kinderwens hebben, zullen met erfelijkheidsvraagstukken worstelen. De kans dat een kind epilepsie krijgt, is afhankelijk van veel factoren, zoals welke vorm van epilepsie in gezin of familie al voorkomt, hoeveel mensen aan epilepsie lijden en wie in de familie het betreft. Bij twijfel is het verstandig een erfelijkheidsdeskundige - klinisch geneticus - om advies te vragen. Deze kan de risico's voor iedere individuele situatie berekenen. Op grond van die informatie kan een paar bijvoorbeeld besluiten wel of geen kinderen te willen krijgen.

Zwangerschap en kraambed
Tijdens de zwangerschap moet de aanstaande moeder meestal doorgaan met het innemen van anti-epileptica. De medicijnen die de moeder inneemt, komen via de moederkoek (placenta) bij het kind en kunnen dus de ontwikkeling van het kind beïnvloeden. Bij gebruik van anti-epileptica is er dan ook een extra kans op aangeboren afwijkingen, achterstand in ontwikkeling of gedragsproblemen van gemiddeld 3 tot 5%. Het risico neemt verder toe als er meerdere middelen worden gebruikt en de dosering hoger is. Van sommige combinaties van middelen, zoals de combinatie van fenobarbital plus primidon plus fenytoïne en die van fenobarbital plus carbamazepine plus valproaat, is bekend dat de risico's veel hoger zijn en dat deze combinaties, als het even kan, maar beter niet kunnen worden voorgeschreven.
Aangeboren afwijkingen kunnen niet altijd tijdens de zwangerschap worden opgespoord. Het is raadzaam om al in het stadium van gezinsplanning te spreken over risico's en in overleg met de arts na te gaan of de medicatie kan worden aangepast. De arts kan dan samen met het paar bekijken wat de voor- en nadelen van de verschillende medicijnen zijn, of het zin heeft en mogelijk is de dosis te verminderen, minder medicijnen te gebruiken of zelfs van medicijn te veranderen. Omdat vooral de eerste drie maanden van de zwangerschap wat dit betreft belangrijk zijn, is ook te overwegen de medicatie tijdelijk te verminderen. In hoge mate bepalend hiervoor zijn het soort aanvallen dat daardoor mogelijk op gaat treden en het risico dat daarna geen aanvalsvrijheid meer kan worden bereikt.
Tijdens de zwangerschap wordt preventief foliumzuur gegeven in een dosering van eenmaal 0,5 mg per dag. Deze dosering halveert bij de gemiddelde vrouw in Nederland de kans op een kind met een open rug (spina bifida) of open schedel (anencefalie), namelijk van 1 op 700 naar 1 op 1400. Foliumzuur moet voor een optimale werking worden ingenomen vanaf vier weken voor de conceptie tot en met acht weken na de bevruchting. Foliumzuur is een vitamine die tot de vitamine B-groep behoort. Andere vitaminen werken waarschijnlijk niet beschermend tegen het ontstaan van aangeboren afwijkingen.
Wie vóór de zwangerschap door de neuroloog wordt verwezen naar een klinisch geneticus, krijgt uitgebreide informatie over de afwijkingen die kunnen optreden en welke daarvan met echo-onderzoek of vruchtwateronderzoek kunnen worden opgespoord. Vrouwen die al in verwachting zijn, kunnen terecht bij een polikliniek voor prenatale diagnostiek
Gedurende de zwangerschap dalen vaak de bloedspiegels van de anti-epileptica. Wanneer dit niet leidt tot aanvallen of een toename van de aanvalsfrequentie, hoeft hiertegen geen actie te worden ondernomen. Het blijkt zelfs dat de kans op aanvallen tijdens de zwangerschap vaak juist afneemt. Zelden wordt een verslechtering van de epilepsie gezien.

Ziekenhuisbevalling
Epilepsie is een indicatie om in het ziekenhuis te bevallen. Dit houdt in dat de zorgverzekeraar de kosten van de opname betaalt. De bevalling in het ziekenhuis is in de eerste plaats nodig omdat er complicaties kunnen ontstaan door aanvallen tijdens of kort na de bevalling. In de tweede plaats kan het kind onder invloed van sommige anti-epileptica trager reageren en de hulp nodig hebben van een kinderarts.
Dit geldt vooral bij gebruik van fenobarbital en sommige benzodiazepinen (valium). Ook kunnen niet voorziene aangeboren afwijkingen beter in een ziekenhuis dan thuis worden behandeld. In veel gevallen is ook een poliklinische bevalling goed mogelijk.
Kort na de bevalling volgt meestal een periode van uitputting. Juist in deze periode bestaat er een verhoogde kans op aanvallen. De baby moet na de geboorte vitamine K-druppels krijgen in verband met een mogelijk gestoorde bloedstolling, veroorzaakt door de blootstelling aan anti-epileptica vóór de geboorte. Andere bijzondere zorg is niet nodig wanneer het kind gezond blijkt te zijn.

Borstvoeding
Anti-epileptica komen in de moedermelk ongeveer in dezelfde concentratie voor als in het bloed van de moeder. Tijdens de zwangerschap is de bloedspiegel bij moeder en kind praktisch gelijk. Via de borstvoeding krijgt de baby van vrijwel alle anti-epileptica echter veel minder binnen dan tijdens de zwangerschap. Misschien vormt lamotrigine hierop een uitzondering. Lamotrigine wordt door het pasgeboren kind waarschijnlijk minder snel afgebroken. In de moedermelk zit relatief veel lamotrigine. Daardoor kan het kind bij borstvoeding blootgesteld wordt aan relatief hoge concentraties lamotrigine. In principe is het natuurlijk beter om de baby niet onnodig bloot te stellen aan medicamenten, maar de schadelijke invloed ervan is na de geboorte veel kleiner dan in het begin van de zwangerschap. De voordelen van borstvoeding wegen in dit geval meestal ruimschoots op tegen de nadelen. Een voordeel van borstvoeding is ook dat er een geleidelijk einde wordt gemaakt aan de blootstelling aan anti-epileptica. Alleen wanneer het kind te veel slaapt of traag reageert, moet het bloed van de baby worden onderzocht op concentraties van de anti-epileptica die de moeder gebruikt. Er kan dan een reden zijn om over te stappen op flesvoeding.

Acceptatie en lotgenotencontact
Veel mensen bij wie epilepsie wordt vastgesteld, hebben - net als hun ouders, partner of kinderen - de eerste tijd moeite dit te aanvaarden. Het kan lang duren voordat er een vorm van acceptatie en berusting komt.
Mensen schamen zich soms en proberen zich terug te trekken uit het sociale leven. Het hangt natuurlijk sterk af van iemands persoonlijkheid hoe de acceptatie zal verlopen. Maar ook de manier waarop de directe omgeving reageert en ermee omgaat, bepaalt hoeveel moeite het iemand zal kosten om te accepteren dat hij epilepsie heeft.

Contact met lotgenoten
Acceptatie van het feit dat iemand epilepsie heeft, kan voor sommige mensen moeilijk zijn. Daarom organiseert de Epilepsie Vereniging Nederland bijeenkomsten voor lotgenotencontact. Dit contact kan helpen bij de acceptatie. Ook de partners, ouders of andere gezinsleden kunnen hier met hun problemen terecht. De vereniging is landelijk en regionaal actief op het gebied van belangenbehartiging, bevordering van onderlinge contacten en het organiseren van thema-avonden en gespreksgroepen.

Nederlandse Liga tegen Epilepsie
De Nederlandse Liga tegen Epilepsie is een vereniging van professionals in de epilepsiezorg die zich richt op mensen die beroepsmatig werkzaam zijn in de medische en sociale zorg voor mensen met epilepsie. De Liga geeft een informatief vakblad uit: Epilepsie, met wetenschappelijk onderzoek, psychosociale aspecten van epilepsie en data van congressen en evenementen. De organisatie en administratie van de Liga is in Houten gevestigd, op het adres van het Nationaal Epilepsie Fonds.





terug