De manisch-depressieve stoornis heeft veel invloed op het dagelijks leven van een patiënt. Bij zaken als sollicitaties, het afsluiten van verzekeringen, het besturen van een auto, het op vakantie gaan, en in juridische aangelegenheden is het goed daarop voorbereid te zijn. Ook al is de behandeling effectief en merk je misschien weinig van je ziekte, mds is een chronische aandoening, die je doorgaans levenslang met je meedraagt.

Het wisselende karakter van mds veroorzaakt geheel eigen problemen. Iemand die ernstig depressief is, kan door alle klachten meestal zijn normale werkzaamheden niet volhouden. Iemand die manisch is, denkt vaak juist dat hij uitstekend werk aflevert. Door zelfoverschatting en verminderde zelfkritiek kunnen echter enorme drama’s ontstaan op de werkplek. Gedurende die perioden is iemand dus meestal niet geschikt om werk te verrichten.
Bij een stabiele mds-patiënt is er vaak geen enkele reden waarom hij arbeidsongeschikt zou moeten zijn of niet zou moeten worden aangenomen voor een baan. Maar er zijn ook mensen die niet aan het werk kunnen omdat medicijnen toch onvoldoende effect hebben, omdat ze de stress niet aankunnen of bijvoorbeeld door te veel bijwerkingen van medicijnen. Dit is natuurlijk ook weer afhankelijk van de aard van het werk.
Aangeraden wordt in ieder geval een baan met wisselende werktijden of onregelmatige diensten, indien mogelijk, te vermijden.
Het kan verstandig zijn collega’s op de hoogte te brengen van de situatie. Het kan van groot nut zijn als bijvoorbeeld het signaleringsplan of noodplan ook in de werksituatie bekend is. Of deze openheid haalbaar is, is weer per patiënt en per werkgever verschillend.
Bij een sollicitatie wordt vaak naar je gezondheid geïnformeerd. Als je die informatie niet wilt verstrekken, kan dat verdacht overkomen. Als je dat wel doet, kun je worden afgewezen omdat men nu eenmaal weinig weet van mds. Zo zijn er verschillende overwegingen die een rol kunnen spelen bij het al dan niet melden van de ziekte op het werk of bij een sollicitatie.
Werkhervatting na een depressie of manie is vaak niet eenvoudig. Hoe langer je uit het arbeidsproces bent, hoe moeilijker het is weer aan de slag te gaan. Er zijn tal van regels en wetten waarmee dan rekening gehouden moet worden.
Wordt u gekeurd voor de WIA dan is het van belang dat goed voor te bereiden. Geadviseerd wordt om bij de bedrijfsarts wel open kaart te spelen. De arts heeft een beroepsgeheim en kan u het juiste advies geven met betrekking tot werkhervatting en eventuele arbeidsongeschiktheid.
Voor al dit soort kwesties zijn aparte brochures geschreven en ook kun je contact opnemen met de patiëntenvereniging (vmdb) voor overleg over deze vaak moeilijke materie.

Soms kunnen problemen ontstaan bij het afsluiten van een nieuwe verzekering. Het is voorgekomen dat mensen werden geweigerd voor bijvoorbeeld een aanvullende ziektekostenverzekering of een levensverzekering.
Wat betreft een ziektekostenverzekering moet de verzekeraar volgens de Zorgverzekeringswet iedereen accepteren voor een basispakket. Voor eventuele aanvullende verzekeringen kan de verzekeraar aanvullende informatie of een keuring wensen. Het is niet verstandig bij het aangaan van een verzekering te verzwijgen dat men manisch-depressief is. In dat geval zou een verzekeringsmaatschappij kunnen weigeren tot uitbetaling over te gaan.

Het is duidelijk dat iemand tijdens een manische episode beter geen auto kan besturen. De zelfoverschatting tijdens een manie loopt al snel over in roekeloosheid. Ook depressieve patiënten kunnen door problemen met de concentratie en het reactievermogen een gevaar op de weg zijn. Het is moeilijk te beoordelen wanneer men in zulke gevallen nog veilig auto kan rijden. Bij mds kunnen deze toestandsbeelden elkaar ook nog in een onregelmatig patroon afwisselen. Het is dan ook onmogelijk hiervoor sluitende wetten te formuleren die toetsbaar en controleerbaar zijn. De mate waarin onderhoudsbehandeling met medicijnen effectief is; de kans op manische perioden; de gebruikte medicijnen en of die medicijnen de rijvaardigheid beïnvloeden; het zijn allemaal factoren die in wisselende mate bepalen wat het risico is voor de verkeersveiligheid.
De meeste mensen hebben hun rijbewijs al voordat bij hen mds wordt geconstateerd. Bij het aanvragen van hun rijexamen hebben ze toen naar eer en geweten op alle tien medische vragen (van het formulier Eigen Verklaring van het cbr) ‘nee’ in kunnen vullen. Als je het rijbewijs al hebt, houd je dat in normale omstandigheden zonder verder onderzoek tot het zeventigste jaar.
In de weg- en verkeerswetgeving staat niet expliciet genoemd dat men zich bij een gewijzigde medische situatie opnieuw tot het cbr moet wenden voor een herbeoordeling van de rijgeschiktheid. Er bestaat hooguit een morele plicht, gebaseerd op artikel 5 van de Weg- en verkeerswet, waarin staat dat het verboden is een ander in gevaar te brengen. Het al dan niet melden van mds bij het cbr wordt dus aan de verantwoordelijk­heid van de rijbewijshouder overgelaten.
Je loopt echter het risico dat bij een ongeval je rijvaardigheid in twijfel wordt getrokken en de verzekering niet uitbetaalt. Het is op grond van je eigen veiligheid en de veiligheid van medeweggebruikers dus wel degelijk verstandig een (tussentijdse) melding te doen bij het cbr betreffende je gewijzigde medische omstandigheden. Overigens heeft ook de politie of de arts een mogelijkheid om een persoon met een aandoening te melden bij het cbr als deze daar aanleiding toe ziet (vorderingsprocedure). Dit komt echter zelden voor.
Als er een tussentijdse beoordeling wordt aangevraagd, zal het cbr zijn besluit baseren op de Regeling eisen geschiktheid 2000. Voor mds is de volgende paragraaf van belang: ‘Personen met een unipolaire of bipolaire stoornis, die therapeutisch goed zijn ingesteld (regelmatige controle, recidiefvrije periode van minstens één jaar) en een redelijk ziekte-inzicht hebben, hoeven in beginsel niet ongeschikt te zijn. Wel is een specialistisch rapport vereist. Mensen met regelmatig terugkerende manische episoden zijn in het algemeen ongeschikt voor het rijbewijs. Hetzelfde geldt voor mensen met een geregeld optredende depressie iez.’

Autorijden en geneesmiddelen
Vrijwel alle mds-patiënten gebruiken langdurig geneesmiddelen. Sommige van die geneesmiddelen beïnvloeden de rijvaardigheid. Vaak ontbreken onderzoeksgegevens hierover. Zo is van lithium weinig bekend over invloed op de rijvaardigheid, en wat wel bekend is, dateert uit de tijd dat zeer hoge bloedspiegels algemeen werden toegepast. Op grond daarvan krijgt lithium echter wel een gele sticker, wat wil zeggen dat het de rijvaardigheid kan beïnvloeden. De patiënt is dan gewaarschuwd dat hij bij negatieve effecten op de rijvaardigheid niet mag autorijden. Het gaat hier dus om een subjectieve waarneming.
Het cbr gebruikt bij het beoordelen van de rijgeschiktheid tijdens gebruik van psychiatrische medicijnen weer de genoemde Regeling eisen geschiktheid 2000. Van belang is paragraaf 10.2.1, waarin staat: ‘Antidepressiva en antipsychotica: Personen die langdurig of zeer regelmatig behandeld worden met een hoge dosering van deze middelen, zijn over het algemeen ongeschikt voor deelname aan het gemotoriseerde verkeer.’
Nederland is een van de weinige landen in Europa die nog geen wetsartikel hebben dat gebruik van bepaalde geneesmiddelen en drugs in het verkeer absoluut verbiedt. Artikel 8 van de Wegenverkeerswet stelt wel dat het een ieder verboden is een voertuig te besturen ‘terwijl hij verkeert onder zodanige invloed van een stof waarvan hij weet of redelijkerwijs moet weten, dat het gebruik daarvan – al dan niet in combinatie met het gebruik van een andere stof – de rijvaardigheid zodanig kan verminderen, dat hij niet tot behoorlijk besturen in staat moet worden geacht.’
De meest recente informatie over medicijngebruik en autorijden kunt u vinden op www.geneesmiddeleninhetverkeer.nl.

In het algemeen betekent vakantie het doorbreken van het normale levensritme. Het is onverstandig om tijdens een vakantie ‘door te zakken’, nachten wakker te blijven en ‘de beest uit te hangen’. Voor een manisch-depressieve patiënt betekent dit soms dat zijn vakantie (en de vakantie van zijn reisgenoten) wordt vergald omdat er een manische ontremming ontstaat. Er zijn vele voorbeelden van manisch-depressieve patiënten die tijdens hun vakantie in een ver land in een psychiatrisch ziekenhuis terechtkwamen en pas na veel moeite naar huis konden worden gebracht.
Een vakantie begint met het nemen van een aantal voorzorgen. Voorkom stress en onrust door een rustige voorbereiding. Je kunt je reispartner het beste ruim van tevoren informeren over je mds. Neem een verklaring mee van je behandelend arts, met daarop vermeld de gebruikte medicatie, zodat je aan de grens niet verdacht wordt van drugssmokkel. De meeste poliklinieken gebruiken standaardformulieren, waarop naast de gebruikte medicatie ook allerlei informatie (bijvoorbeeld ook de telefoonnummers van huisarts en behandelaar) staat. Het is ook niet verkeerd wat basale informatie over mds en bijvoorbeeld het noodplan te vertalen in de taal van het land dat je bezoekt.
Neem voldoende medicatie mee, doorgaans een dubbele hoeveelheid, die je verdeelt over koffers en handbagage. Stel samen met je behandelend arts een persoonlijk noodpakket samen (denk aan slaapmedicatie). Vergeet ook niet een pijnstiller mee te nemen die de lithiumconcentratie niet beïnvloedt (paracetamol). Neem tevens een middel tegen diarree mee.
Belangrijk is dat je ook op reis zorgt voor voldoende rust, voorzichtig bent met alcohol en zeker geen drugs gebruikt. Bewaar geneesmiddelen zo donker mogelijk.
Bij lithiumgebruik in warme landen moet je erop bedacht zijn dat de mineraal- en vochthuishouding onder druk staan. Door veel zweten verliezen we meer zout. Ga dus liever niet te lang achtereen in de volle zon liggen. Drink voldoende en gebruik voldoende zout. Neem daarom bouillonblokjes of drinkbouillon mee.
Bij braken of diarree kun je het beste enkele dagen geen lithium innemen. Zoek dan eventueel contact met je behandelaar.

Jetlag
Een eventuele vliegreis naar een land in een andere tijdzone vereist bijzondere aandacht. De zogenaamde ‘jetlag’, door het winnen of verliezen van tijd, kan een manisch-depressieve patiënt ontregelen. Er is onderzoek gedaan op het Engelse vliegveld Heathrow, waaruit bleek dat patiënten vooral manisch ontregeld raakten als zij vlogen van het westen naar het oosten, en patiënten depressief ontregeld raakten als zij vlogen van oost naar west. De klap die het tijdsverschil veroorzaakt, is op te vangen door in de dagen voor de reis het dagelijkse ritme al geleidelijk aan te passen aan de nieuwe tijd. Dat geldt ook voor het tijdstip waarop je de medicijnen inneemt. Begin ruim van tevoren langzaam één uur per dag je dag- en nachtritme op te schuiven naar het dag- en nachtritme zoals dat in het vakantieland geldt. Als je een grote intercontinentale reis gaat maken met een tijdsverschil van zes uur, begin je dus zes dagen van tevoren. De inname van lithium schuift mee. Dat zal weinig problemen opleveren, mits je niet meer dan één uur per dag opschuift. Als je niet zo heel lang in het buitenland bent, kun je ervoor kiezen je medicijnen volgens de Nederlandse tijd te blijven innemen, zeker als dat tijdstip omgerekend in de tijd van het vakantieland gunstig valt. Wanneer je teruggaat naar Nederland, doe je de hele procedure weer in omgekeerde richting.

Boek geen reis als u niet stabiel bent
Het is niet verstandig een reis te boeken als u onstabiel bent. U kunt namelijk geen rechten aan een annuleringsverzekering ontlenen als u al ontregeld was op het moment dat u de verzekering afsloot.

Zelfmoordgedachten zijn altijd een reden om hulp te zoeken. Van manisch-depressieve stoornissen is bekend dat het tij weer zal keren. De toestand tijdens een depressie is niet blijvend. Samen met de hulpverlener en de omgeving moet men strijd leveren om deze nare perioden door te komen en ze in de toekomst te voorkomen.

Omgaan met en begeleiding na zelfmoord
Het staat vast dat veel zelfmoorden het gevolg zijn van een stemmingsziekte. Soms had de zelfmoord voorkomen kunnen worden door een goede behandeling. Hoe dan ook, het is voor de nabestaanden niet goed een zelfmoord te verdringen. Men moet erover praten, met elkaar en met de hulpverleners. Het voorkomt dat mensen in een ernstig isolement terechtkomen, juist als ze anderen zo hard nodig hebben om tot enige verwerking te komen en de draad weer op te pakken. Er zijn altijd vele vragen waar familie en hulpverleners mee blijven zitten. Soms blijkt er vele jaren later nog behoefte aan te zijn een of meerdere gesprekken over het een en ander te voeren. Ook dat (al is dat niet makkelijk) hoort bij goed hulpverlenerschap.

Een stemmingsstoornis kan zelfs het religieus beleven van iemand beïnvloeden. Een depressie wordt meestal gekleurd door de geloofsachtergrond van de patiënt. Vanuit zijn verstoorde stemming is een gereformeerde depressieve patiënt er nogal eens van overtuigd ‘de zonde tegen de Heilige Geest’ te hebben begaan. Dat is de grootste zonde die een gelovige zich kan voorstellen. Dit soort gedachten komt natuurlijk niet voor bij gelovigen bij wie de Heilige Geest geen deel uitmaakt van de geloofsbeleving.
Bij sommige geloofsrichtingen ziet men de stemmingsstoornis als een straf. Aangezien de patiënt dit door zijn ziekte ook al zo ervaart, zal dit het lijden soms helemaal ondraaglijk maken.
Anhedonie, het onvermogen te voelen, is een kenmerk van depressie en geeft patiënten vaak ook het onvermogen hun God in de nabijheid te voelen. Patiënten vertellen dan het gevoel te hebben dat iedereen, zelfs hun God, hen heeft verlaten. Een pastor, die op de hoogte is van de achtergronden van depressies, kan patiënten helpen om door deze moeilijke periode in hun (geloofs)leven heen te komen.
Een manische ontregeling zorgt ook voor problemen op religieus gebied. Sommige patiënten ervaren dan een zodanig sterk religieus gevoel, dat zij vanuit almachts- en grootheidswanen denken een speciale opdracht en boodschap voor de wereld te hebben.

Seks is een onderwerp waarover men soms wat moeilijk spreekt, ook in de spreekkamer. Daardoor is jarenlang de aanwezigheid van mogelijke seksuele bijwerkingen van medicijnen verwaarloosd.
Bij een onderzoek gaf ongeveer 1/8 van een groep van antidepressiva gebruikende patiënten aan last van seksuele stoornissen te hebben als er niet specifiek naar werd gevraagd. Als men er bewust naar vroeg, antwoordde meer dan de helft last te hebben van seksuele stoornissen. Klachten die werden genoemd zijn onder andere erectieproblemen, pijnlijke zaadlozing, verminderde vochtigheid van de vagina, minder zin in seks, verminderde gevoeligheid van de geslachtsorganen en moeilijkheden met klaarkomen.
Veel middelen die in de psychiatrie gebruikt worden, kunnen dus effecten hebben op de seksualiteit. We moeten echter ook niet vergeten dat een depressie op zich de seks ook zeer negatief kan beïnvloeden. Het is zelfs een klacht die bij depressies heel hardnekkig kan blijven bestaan. Tegen deze achtergrond verbetert de seks door het antidepressivum vaak weer. Over ­lithium bestaat geen gedegen onderzoek. Er wordt wel beweerd dat lithium de zin in seks zou kunnen verminderen en ook een negatief effect zou hebben op een erectie. Seks en stemming hangen echter nauw met elkaar samen en het blijft moeilijk uit te maken of de stemming of de bijwerking van bijvoorbeeld ­lithium de eventuele seksuele klachten veroorzaakt.
Bij seksuele problemen zal men soms een ander medicijn moeten kiezen of de dosis moeten verminderen. Sommige paren leren leven met de beperkingen en na enige tijd ontstaat dan toch een bevredigend seksleven.
Hypomanie is een stimulerende toestand op zich. Verliefdheid en hypomanie hebben overeenkomsten en biologisch zouden deze wel eens een sterke gelijkenis kunnen hebben.
Het is bekend dat mensen tijdens een manie juist erg seksueel actief worden. Dan bestaat het gevaar dat ze minder kritisch zijn in de keuze van een partner en vergeten voorbehoedsmiddelen te gebruiken en de kans lopen ongewenst zwanger te worden of een seksueel overdraagbare ziekte op te lopen. Manische patiënten zijn ook geregeld verwikkeld in echtscheidingsprocedures. Die komen vaak niet voort uit de wens om de relatie te beëindigen, maar zijn veeleer een gevolg van hun psychiatrisch toestandsbeeld. Hulpverleners hebben altijd de neiging gehad dergelijke keuzen van patiënten te respecteren, maar het is de vraag of ze ook niet de plicht hebben deze te begrenzen. Als hulpverlener kun je op zijn minst adviseren het nemen van beslissingen uit te stellen tot de patiënt psychisch weer in evenwicht is.

De familie van de patiënt neemt bij de begeleiding en behandeling een zeer belangrijke plaats in. In vergelijking met andere psychiatrische ziektebeelden zijn in het geval van mds de familiebanden nog vaak redelijk intact. Ook in de relatiesfeer komen echter vaak spanningen voor als gevolg van mds. Een relatie staat vaak ernstig onder druk als een van de twee een manisch-depressieve stoornis heeft. Het aantal echtscheidingen bij mds is dan ook veel hoger dan normaal. Aandacht van de hulpverleners voor de familie, en met name de partner, ligt daarom voor de hand. Daarbij zijn vele invalshoeken mogelijk.

Belang van partner of familie bij de behandeling
Erfelijke factoren spelen een belangrijke rol bij het ontstaan van stemmingsstoornissen. De familiegeschiedenis kan mensen alert maken op de grotere kans op een stemmingsstoornis. Daardoor kan de diagnose tijdig gesteld worden en kan veel verdriet worden voorkomen. Verder kan het gezin een belangrijke therapeutische factor zijn door de orde en regelmaat die een gemiddelde gezinssituatie aanbrengt.
Ook is de informatie die familieleden verstrekken van zeer groot belang. Niet zelden is de patiënt zelf ‘vergeten’ dat hij een hypomanische fase heeft doorgemaakt. De familie kan vaak een beeld schetsen van hoe de patiënt in zijn normale doen is, terwijl de arts hem alleen in een of andere fase ziet. Daar komt bij dat de familie vaak heel goed weet hoe de ontsporingen eruitzien, en dus snel aan de bel kan trekken. Ook bij de therapie is de familie op vele manieren betrokken: steunend, wakend en motiverend. Dat kan een zware opgave zijn, die toch door velen op bewonderenswaardige wijze wordt volbracht.

Kinderen
Voor kinderen zijn de stemmingswisselingen van een mds-patiënt bijna niet te begrijpen. Dat kan tot grote problemen leiden bij de opvoeding en verzorging van de kinderen. De laatste jaren is er gelukkig een toenemende aandacht voor de gevolgen die de mds van een ouder op de kinderen heeft. Het staat vast dat de wisselende stemming van de ouders het gevoel van veiligheid van de kinderen vermindert. Of dit ook werkelijk gevolgen heeft voor de ontwikkeling van kinderen, is nog niet geheel duidelijk.

KOPP-kinderen
Diverse instanties besteden extra aandacht aan kinderen van ouders met een psychisch probleem in de vorm van ‘kopp-groepen’: Kinderen van Ouders met Psychiatrische Problemen. Ook de vmdb (Vereniging voor Manisch Depressieven en Betrokkenen) besteedt er aandacht aan, evenals de stichting Labyrinth/In Perspectief met de ‘Kind van’-bijeenkomsten.

Er is in de afgelopen jaren veel gedaan aan voorlichting en het doorbreken van het taboe op mds. Er zijn vele patiënten- en familieverenigingen. Er is nog nooit zoveel kennis geweest en iedere patiënt en familie heeft toegang tot alle mogelijke informatie via internet. Er zijn vele folders, boeken, video’s etc. beschikbaar. Ook wordt er veel meer aandacht besteed aan patiëntenrecht.
Ziekenhuizen proberen de zorg steeds klantvriendelijker te maken. Er is met betrekking tot opnames een toenemende opsplitsing in verschillende doelgroepen, en voor iedere kwaal is wel een speciale afdeling of een deskundige te vinden. Er bestaat een algemeen erkend recht op een second opinion (tweede mening). Patiënten kunnen eigenlijk alle behandelingen krijgen, zij het soms na afwerking van een lang, maar zorgvuldig samengesteld protocol. Toch kan dit alles niet voorkomen dat men soms op onbegrip en onwetendheid stuit, dat de zorg niet precies toegespitst kan worden op de wensen van de patiënt of zijn familie en dat de bestaande behandelingen niet goed aansluiten bij de klachten van de patiënt omdat de individuele symptomen altijd net weer wat anders zijn dan in de leerboeken vermeld.
mds legt een zware emotionele druk op de familie en de behandelaar, in het bijzonder wanneer zij worden geconfronteerd met de grenzen van de hulpverlening. Het duurt soms lang voor de diagnose mds wordt gesteld, het kan moeizaam zijn bij een ter zake deskundige behandelaar terecht te komen en als het hoog oploopt, is het vaak niet gemakkelijk een (gedwongen) opname in een psychiatrisch ziekenhuis te regelen. Hierdoor kunnen de familie en de hulpverlener zich machteloos voelen. Dat kan leiden tot spanningen en conflicten.
In een vaak hectische situatie kunnen gemakkelijk fouten worden gemaakt in de communicatie en bejegening, waardoor een vertrouwensbreuk tussen arts en patiënt kan ontstaan. Dan is het soms beter om een andere behandelaar te zoeken.
De relatie tussen patiënt en behandelaar is sinds 1 mei 1995 wettelijk geregeld in de Wet Geneeskundige Behandel Overeenkomst (wgbo). Deze wet regelt de rechten en plichten van patiënten en hulpverleners bij zowel psychiatrische- als lichamelijke behandelingen.

Er is de laatste jaren veel meer aandacht voor het ziektebeeld van de manisch-depressieve stoornis. Vooral de oprichting in 1987 van een speciale patiëntenvereniging, de Nederlandse Stichting voor Manisch Depressieven (nsmd), inmiddels de vmdb (Vereniging voor Manisch Depressieven en Betrok­kenen), heeft hierbij als een stuwende kracht gewerkt. Zo verscheen er allerlei informatiemateriaal en kwam er steeds meer aandacht in de media voor de problematiek.
Min of meer gelijktijdig was er ook een bundeling van professionele aandacht via de Lithiumpluswerkgroep, die overigens nauwe banden met de vmdb onderhoudt. Inmiddels, zoveel jaren verder, komt alle beschikbare informatie voor zowel behandelaar als patiënt, samen in het Kenniscentrum Bipolaire Stoornissen.