Er is in de afgelopen jaren veel gedaan aan voorlichting en het doorbreken van het taboe op mds. Er zijn vele patiënten- en familieverenigingen. Er is nog nooit zoveel kennis geweest en iedere patiënt en familie heeft toegang tot alle mogelijke informatie via internet. Er zijn vele folders, boeken, video’s etc. beschikbaar. Ook wordt er veel meer aandacht besteed aan patiëntenrecht.
Ziekenhuizen proberen de zorg steeds klantvriendelijker te maken. Er is met betrekking tot opnames een toenemende opsplitsing in verschillende doelgroepen, en voor iedere kwaal is wel een speciale afdeling of een deskundige te vinden. Er bestaat een algemeen erkend recht op een second opinion (tweede mening). Patiënten kunnen eigenlijk alle behandelingen krijgen, zij het soms na afwerking van een lang, maar zorgvuldig samengesteld protocol. Toch kan dit alles niet voorkomen dat men soms op onbegrip en onwetendheid stuit, dat de zorg niet precies toegespitst kan worden op de wensen van de patiënt of zijn familie en dat de bestaande behandelingen niet goed aansluiten bij de klachten van de patiënt omdat de individuele symptomen altijd net weer wat anders zijn dan in de leerboeken vermeld.
mds legt een zware emotionele druk op de familie en de behandelaar, in het bijzonder wanneer zij worden geconfronteerd met de grenzen van de hulpverlening. Het duurt soms lang voor de diagnose mds wordt gesteld, het kan moeizaam zijn bij een ter zake deskundige behandelaar terecht te komen en als het hoog oploopt, is het vaak niet gemakkelijk een (gedwongen) opname in een psychiatrisch ziekenhuis te regelen. Hierdoor kunnen de familie en de hulpverlener zich machteloos voelen. Dat kan leiden tot spanningen en conflicten.
In een vaak hectische situatie kunnen gemakkelijk fouten worden gemaakt in de communicatie en bejegening, waardoor een vertrouwensbreuk tussen arts en patiënt kan ontstaan. Dan is het soms beter om een andere behandelaar te zoeken.
De relatie tussen patiënt en behandelaar is sinds 1 mei 1995 wettelijk geregeld in de Wet Geneeskundige Behandel Overeenkomst (wgbo). Deze wet regelt de rechten en plichten van patiënten en hulpverleners bij zowel psychiatrische- als lichamelijke behandelingen.