Iedere parkinsonpatiënt zal tijdens de eerste maanden geregeld agressieve gevoelens kunnen krijgen tegen zijn ziekte, zich schamen voor zijn uiterlijk, zich proberen te verstoppen en zich terugtrekken uit het sociale leven. Ook kan het niet willen accepteren van de diagnose leiden tot het bezoeken van andere specialisten in de hoop dat de gestelde diagnose fout blijkt te zijn.

Soms duurt het jaren eer er een vorm van acceptatie komt. Berusting, het opgeven van verder verzet, hoeft natuurlijk nooit te komen. Zoals bij elke chronische ziekte of handicap is het belangrijk om verder te leven. Dit kan door zich niet alleen beperkt te voelen, maar vooral oog te hebben voor alles wat er nog wel mogelijk is. De reactie en de betrokkenheid van de directe omgeving zijn hierbij van veel belang.

Het kost moeite om een houding te vinden tegenover de reacties van de omstanders op de zichtbare verschijnselen van de ziekte. Veel mensen maken toch (al dan niet bedoeld) kwetsende opmerkingen over het beven of het wat onhandige bewegingspatroon. Op den duur zal er toch een zekere onverschilligheid gaan ontstaan over wat anderen ervan vinden. In de omgeving zijn een paar mensen (zoals de partner en de kinderen), voor wie het natuurlijk ook hard aankomt.
Veel mensen met de ziekte van Parkinson vinden dat het voor die directe omstanders erger is dan voor henzelf. Het moeten aanzien hoe een dierbaar iemand steeds minder kan, zou voor de naasten erger zijn dan voor de betrokkene zelf. Voor het beven geldt dat in elk geval meestal wel. Accepteren is toch gemakkelijker gezegd dan gedaan. Ook al heeft men de feiten geaccepteerd, dan nog wil iemand op zo’n dag dat hij weer eens helemaal niets kan, zich het liefst voor iedereen verbergen.

Het is begrijpelijk dat velen met de ziekte van Parkinson in het begin absoluut niets moeten hebben van een vereniging.
Zolang men de ziekte niet kan erkennen, wil men immers ook niet bij die club behoren. Men wil tegen de ziekte vechten. In deze fase gebeurt het dan ook wel dat de partner of een van de kinderen lid wordt. De weerstand is goed te begrijpen, maar het is verstandig te beseffen dat velen in de vereniging ook in dezelfde fase hebben gezeten en uit ervaring weten dat je eens toch zult moeten erkennen dat je de ziekte hebt. Dat gaat meestal gemakkelijker en sneller door contact te hebben met mensen die dezelfde moeizame weg al eerder hebben bewandeld.

Contact met ‘lotgenoten’
Acceptatie van het feit dat men de ziekte van Parkinson heeft is meestal erg moeilijk. Het in contact komen met ‘lotgenoten’ in de Parkinson Patiënten Vereniging kan daarbij goed helpen. Dat kan anoniem, via de telefoon en via de bijeenkomsten van de regionale contactgroepen. Ook de partner of andere gezinsleden kunnen hier met hun problemen terecht.

Parkinson Patiëntenpas
Voor haar leden heeft de Parkinson Patiënten Vereniging een Patiëntenpas uitgegeven, die men altijd bij zich kan dragen bij de persoonlijke papieren. Op de pas staan:
• de persoonsgegevens van de houder
• de gegevens van de behandelende arts
• lijst van gebruikte geneesmiddelen, met hun dosering
• aanwijzingen voor verzorgers en omgeving

De Parkinson Patiënten Vereniging is een zeer actieve patiëntenbelangenvereniging, die op heel veel manieren hulp kan bieden aan mensen met de ziekte van Parkinson én hun partner en kinderen. De vereniging kent ook een aparte werkgroep voor de Yoppers (Young Onset Parkinsonians), die zich inzet voor patiënten onder de 55 jaar.
De Nederlandse vereniging telt ca. 6000 leden en heeft bijna 120 contactgroepen, die over het gehele land verspreid zijn. Elke contactgroep organiseert verschillende activiteiten. Er zijn regelmatig bijeenkomsten, waarbij men ‘lotgenoten’ kan treffen en informatie en tips kan uitwisselen. Lotgenotencontact is de eerste kerntaak van de vereniging. Ook zijn er aparte bijeenkomsten voor partners van parkinsonpatiënten. Daarnaast worden er activiteiten georganiseerd, zoals zwemmen, bewegingstherapie of yoga en er zijn cursussen voor geheugentraining. Ook in België is een Parkinson Patiënten Vereniging. Beide verenigingen maken ook deel uit van de European Parkinson Disease Association. Zie voor adressen achterin dit boek.

Voorlichting
Een tweede belangrijke doelstelling van de vereniging is het geven van voorlichting. Dat is niet alleen voor de patiënt zelf, maar ook voor de partner en eventuele andere gezinsleden belangrijk. Omdat het voor de omgeving vaak moeilijk te begrijpen is wat de ziekte inhoudt – wat iemand met de ziekte van Parkinson wel en niet kan, en waarom iemand het soms wel en kort daarna weer niet kan – is voorlichting erg belangrijk.
De landelijke overkoepelende vereniging geeft het blad Papaver uit, dat zes keer per jaar verschijnt en veel informatie en nieuws over de ziekte van Parkinson geeft. De vereniging kan hierbij gebruikmaken van een zeer deskundige Medische Adviesraad, waarin tal van neurologen van naam, maar ook specialisten op andere terreinen, zitting hebben.
Twee keer per jaar is er een landelijke bijeenkomst, waar onder meer een lezing wordt gehouden over een bepaald aspect van de ziekte van Parkinson. Ook zijn daar enkele medische specialisten op het gebied van de ziekte van Parkinson aanwezig om in een ‘vragenuurtje’ allerlei vragen te beantwoorden.
De Belgische Parkinson Vereniging geeft een driemaandelijks blad uit (Parkinson Magazine), dat zowel in het Nederlands als in het Frans verschijnt.

Wetenschappelijk onderzoek
De derde kerntaak van de Parkinson Patiënten Vereniging is het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek naar alle aspecten van de ziekte van Parkinson. Vooral onderzoek naar de oorzaak en de behandeling staan centraal.

Contactpersonen
Een heel belangrijke activiteit van de vereniging is de telefonische ondersteuning, waarbij er met een ‘lotgenoot’ gesproken kan worden. Op momenten dat je het helemaal niet meer ziet zitten, kan zo’n contact erg belangrijk zijn. Ook de partner van de patiënt kan er zijn of haar zorgen kwijt. De telefoonnummers van de contactpersonen staan altijd in het blad Papaver vermeld.

De belangrijkste veranderingen of aanpassingen in huis richten zich op het voorkómen van ongelukken en op het gemakkelijker maken van dagelijkse routinehandelingen.

Het voorkomen van vallen
Heel belangrijk is de preventie van valpartijen. Gladde vloeren en vooral ook losse kleedjes zijn gevaarlijk. Laat geen dingen op de vloer slingeren en zorg ervoor dat er geen losse elektriciteitssnoeren liggen op plaatsen waar gelopen wordt. Zorg er bij de indeling van de kamer voor, dat er een goede (brede) loopruimte is en dat er niet overal losse voorwerpen in de weg staan.
Bij het voorkomen van valpartijen moet ook gekeken worden naar de schoenen. Kies geen schoenen met zolen die bij het schuifelen ‘aan de vloer kleven’. Mensen die de neiging hebben om naar voren te vallen, kunnen beter schoenen kiezen met een lage hak. Maar wanneer de neiging bestaat om naar achteren te vallen, is juist een wat hogere hak beter geschikt. Verder zijn instapschoenen gemakkelijker aan te doen dan veterschoenen.

Handgrepen en steunen
Vooral bij evenwichtsproblemen kan bij het wandelen een stok extra steun betekenen. Binnenshuis kunnen stevige handgrepen op strategische plaatsen handig zijn. Die handgrepen zijn in ieder geval handig op plaatsen waar men vanuit zittende of liggende houding weer rechtop moet komen, zoals in het toilet en het bad. Ook is het handig de hoogte van het toilet aan te passen met een wat hogere closetpot of een speciale wc-bril.

Slapen
Omdraaien in bed gaat gemakkelijker op een hard en vlak matras met satijnen of zijden lakens in combinatie met een satijnen pyjama. Ook het gebruik van een dekbed in plaats van dekens wil wel eens helpen.

Koken, eten en drinken
In de keuken hoeft niet meteen van alles aangepast te worden. Richt de keuken zo in dat de vaak gebruikte spullen op normale stahoogte zijn opgeborgen, zodat er niet iedere keer gebukt hoeft te worden. Koffie en thee drinken gaat soms gemakkelijker uit smalle (hoge) kopjes dan uit wijde kopjes. Maar voor anderen is een tuitbeker of een rietje gemakkelijker. Het eten uit een bord met een stroeve onderkant is vaak gemakkelijker. Het wegschuiven van het bord kan ook worden tegengegaan door er een stroeve placemat onder te leggen. Dikke handvatten geven een betere grip aan het bestek.

Dagindeling
Wanneer men overdag goede en slechte momenten heeft, is het misschien mogelijk om de dagindeling zo te veranderen, dat deze aangepast is aan de goede en de slechte uren.

Lichaamsgewicht
Wanneer men te zwaar is, zal vermageren een grote verbetering in de bewegingsmogelijkheden kunnen geven. Het is niet juist om de zaken om te draaien en te zeggen dat men dikker is geworden omdat men zich minder kan bewegen.

Gezond leven
Een goede algemene weerstand is van groot belang. Bij een bijkomende ziekte, zoals griep of verkoudheid, worden de parkinsonverschijnselen in de regel wat erger. En bovendien kunnen er gemakkelijker complicaties bij optreden. Zo kan een griep bij een parkinsonpatiënt gemakkelijker uitlopen op een longontsteking dan bij gezonde mensen. In veel gevallen wordt daarom een griepvaccinatie aanbevolen.

Op het werk kan onbegrip van de omgeving ertoe bijdragen dat een parkinsonpatiënt onnodig slechter gaat functioneren. Zijn traagheid kan verkeerd worden opgevat en aanleiding geven tot frustraties. Daarom is het belangrijk dat de bedrijfsarts tijdig op de hoogte is van de ziekte. Eventueel aanpassen van werksituatie en werktijden kan ertoe bijdragen dat men langer kan blijven werken en minder snel in de ziektewet of wao belandt.

De omgeving van een parkinsonpatiënt kan helpen door:
• De patiënt zo veel mogelijk zelf te laten doen. Het is verleidelijk om te helpen omdat dat sneller gaat. Maar zo veel mogelijk zelf doen betekent dat die vaardigheden zo lang mogelijk behouden blijven.
• Aan te geven dat men bereid is te helpen. Maar geef pas daadwerkelijk hulp wanneer erom gevraagd wordt.
• De patiënt te stimuleren datgene te doen wat mogelijk is. Overdrijf niet, maar accepteer dat de patiënt bepaalde dingen echt niet meer kan. Stimuleer hem niet tot het doen van dingen die boven zijn macht liggen.
• De patiënt voldoende tijd te geven om een bepaalde handeling uit te voeren.
• De patiënt voldoende tijd te geven om uit te spreken. Ga niet halverwege een zin zelf de rest van de zin aanvullen.
• De patiënt, wanneer u iets niet goed verstaan hebt, te vragen om het nog eens te herhalen. Herhaal, wanneer u een deel wel hebt verstaan, wat u wel hebt begrepen, opdat niet alles opnieuw gezegd moet worden.
• Tijdens een gesprek met een moeilijk sprekende patiënt aan te geven dat u hem begrepen hebt, door dat af en toe te zeggen of met het hoofd ‘ja’ te knikken.

In huis
• verhoging toilet
• aanpassing wastafels
• beugels in douche, bad en toilet
• aanpassing deurknoppen
• (trap)lift

Slapen
• in hoogte verstelbaar bed
• speciaal matras, kussen
• dekbed i.p.v. dekens, gladde lakens
• dekenboog
• papegaai (om zich in bed op te trekken)

Eten en drinken
• bestek met dik handvat
• smalle, hogere kopjes
• antislipplacemats
• rubberrand onder bord
• buigbare rietjes
• tuitbeker

Zitten
• stoel met verstelbare zitting
• met verende zitting
• met verstelbare armleuningen
• in hoogte verstelbaar
• verrijdbare stoel/trippelstoel
• Sta op stoel
• rolstoel

Lopen
• wandelstok
• nordic walking stokken
• krukken
• rollator, met boodschappenmandje
• elastieken veters
• instappers, i.p.v. veterschoenen
• kleding met klitteband in plaats van knoopjes

Na verloop van tijd kan een hulpmiddel nodig zijn om bepaalde handelingen gemakkelijker te laten verlopen. Tijdens het lopen kan bijvoorbeeld een wandelstok zorgen voor een grotere stabiliteit. Verder kunnen aanpassingen en hulpmiddelen in de keuken, de badkamer, tijdens de maaltijd en bij het aan- en uitkleden goede diensten bewijzen. Adviezen kunt u krijgen van uw fysio- en ergotherapeut of revalidatiearts. Ook de Parkinson Patiënten Vereniging kan u hierover informeren.

Het dagelijks doen van oefeningen is erg belangrijk. Het belangrijkste doel is het tegengaan van de stijfheid van de spieren en het soepel houden van de gewrichten. De hulp en adviezen van een oefentherapeut zijn daarbij onmisbaar. In een aantal plaatsen organiseert de Parkinson Patiënten Vereniging oefengroepen. Ook geeft de Parkinson Patiënten Vereniging een boekje uit waarin veel goede oefeningen staan beschreven.
De oefeningen richten zich op het zo goed mogelijk kunnen blijven lopen, het soepel houden van de gewrichten, de lichaamshouding en het behoud van de functies van armen en benen.

Wandelen
Wandelen is een eenvoudige oefening, die ook voor de andere organen in het lichaam (zoals longen, hart en bloedvaten en de darmen) en de algehele conditie gunstig is. Tweemaal per dag een halfuur wandelen is een belangrijke aanvulling op het dagelijkse oefenschema. Het spreekt vanzelf dat goed schoeisel belangrijk is en dat lopen op plaatsen waar het glad is (denk niet alleen aan sneeuw en ijzel, maar ook aan natte bladeren en gladde vloeren) altijd vermeden moet worden.
Let tijdens het lopen goed op de houding:
• Houd de rug zoveel mogelijk gestrekt;
• Duw de schouders naar achteren;
• Houd het hoofd rechtop;
• Neem langzame en niet te kleine passen.

Looppatroon
Wanneer de neiging tot vallen bestaat, is het goed om een looppatroon aan te wennen waarbij de hielen eerder de grond raken dan de tenen. Houd de armen wat naar achteren (desnoods de handen op de rug) om te voorkomen dat het evenwicht te ver naar voren komt.

Zwemmen
Zwemmen is ook een heel goede manier van bewegen. Kies daarvoor een zwembad waar op bepaalde tijden in extra warm water (ongeveer 30 graden Celsius) gezwommen kan worden.

Goed zitten
Een oefentherapeut kan adviezen geven over hoe u het best in een stoel kunt zitten en ook op welke manier u het beste uit een stoel kunt opstaan. De zithoogte mag niet te laag zijn, om gemakkelijk te kunnen opstaan. Zorg dat u comfortabel rechtop kunt zitten en doe eventueel een klein kussen in de rug.

Bij de ziekte van Parkinson worden geen speciale diëten toegepast. Iedereen kan gewoon eten wat hij lekker vindt. Daarbij is het natuurlijk wel van belang dat de maaltijden gevarieerd zijn. Maar daarin verschilt het eten niet van dat van ieder ander die gezond wil eten.
Toch kan de voeding van belang zijn bij de behandeling met medicijnen. Allereerst vertraagt voedsel de opname van levodopa vanuit de darmen naar het bloed. Veel patiënten merken dat het, wanneer ze de levodopa tijdens of vlak na de maaltijd innemen, langer duurt voordat het middel werkt dan wanneer ze levodopa ruim voor de maaltijd innemen. Vooral bij een vetrijke maaltijd is dit het geval. Het is daarom beter om niet binnen een halfuur na inname van een levodopapreparaat te gaan eten.
Daarnaast kan de samenstelling van het voedsel ook invloed hebben op de snelheid waarmee levodopa vanuit het bloed de hersenen bereikt. Eiwitten blijken hierbij de passage van levodopa naar de hersenen af te remmen. Voor patiënten die levodopapreparaten gebruiken en daarbij veel last hebben van
‘on-off’ en onwillekeurige bewegingen (dyskinesieën), kan het daarom zinvol zijn om overdag een eiwitarm, koolhydraatrijk dieet te gebruiken.
Het dieet overdag betekent wel, dat er ’s avonds vlak voor het slapen gaan een eiwitrijke maaltijd gebruikt moet worden, om te zorgen dat het lichaam geen tekort aan eiwit zal krijgen. Als gevolg van dit dieet zullen overigens klachten als stijfheid ’s nachts wel toenemen. Omdat men zo’n dieet eigenlijk niet zelf kan samenstellen, dient er een diëtiste te worden ingeschakeld.

Voor een aantal extra kosten die samenhangen met de ziekte van Parkinson kan men een financiële vergoeding aanvragen. Informatie hierover kan men aanvragen bij de Parkinson Patiënten Vereniging.

Alternatieve geneeswijzen kunnen bij diverse aandoeningen vaak goede hulp bieden. In het geval van de ziekte van Parkinson is dit helaas niet het geval. De ziekte van Parkinson is niet te genezen. Iedereen die beweert dat zijn of haar (alternatieve) therapie wel genezing kan brengen, pleegt bedrog! De teleurstellingen zullen handenvol geld gaan kosten, zonder dat men er iets mee opschiet.
Dat wil overigens niet zeggen dat u zich verre moet houden van alles wat met alternatieve geneeswijzen te maken heeft.
Wanneer u van iemand met de ziekte van Parkinson hoort dat deze baat heeft bij een bepaalde behandeling, kunt u (in of na overleg met uw huisarts of specialist) die behandeling ook enkele malen proberen. Ga er, wanneer u na enkele behandelingen geen resultaat merkt, niet te lang mee door. Laat u dus bijvoorbeeld niet verleiden tot een behandeling van drie maanden, omdat de behandelende persoon beweert dat u niet eerder resultaat kunt verwachten.