Het is begrijpelijk dat velen met de ziekte van Parkinson in het begin absoluut niets moeten hebben van een vereniging.
Zolang men de ziekte niet kan erkennen, wil men immers ook niet bij die club behoren. Men wil tegen de ziekte vechten. In deze fase gebeurt het dan ook wel dat de partner of een van de kinderen lid wordt. De weerstand is goed te begrijpen, maar het is verstandig te beseffen dat velen in de vereniging ook in dezelfde fase hebben gezeten en uit ervaring weten dat je eens toch zult moeten erkennen dat je de ziekte hebt. Dat gaat meestal gemakkelijker en sneller door contact te hebben met mensen die dezelfde moeizame weg al eerder hebben bewandeld.

Contact met ‘lotgenoten’
Acceptatie van het feit dat men de ziekte van Parkinson heeft is meestal erg moeilijk. Het in contact komen met ‘lotgenoten’ in de Parkinson Patiënten Vereniging kan daarbij goed helpen. Dat kan anoniem, via de telefoon en via de bijeenkomsten van de regionale contactgroepen. Ook de partner of andere gezinsleden kunnen hier met hun problemen terecht.

Parkinson Patiëntenpas
Voor haar leden heeft de Parkinson Patiënten Vereniging een Patiëntenpas uitgegeven, die men altijd bij zich kan dragen bij de persoonlijke papieren. Op de pas staan:
• de persoonsgegevens van de houder
• de gegevens van de behandelende arts
• lijst van gebruikte geneesmiddelen, met hun dosering
• aanwijzingen voor verzorgers en omgeving

De Parkinson Patiënten Vereniging is een zeer actieve patiëntenbelangenvereniging, die op heel veel manieren hulp kan bieden aan mensen met de ziekte van Parkinson én hun partner en kinderen. De vereniging kent ook een aparte werkgroep voor de Yoppers (Young Onset Parkinsonians), die zich inzet voor patiënten onder de 55 jaar.
De Nederlandse vereniging telt ca. 6000 leden en heeft bijna 120 contactgroepen, die over het gehele land verspreid zijn. Elke contactgroep organiseert verschillende activiteiten. Er zijn regelmatig bijeenkomsten, waarbij men ‘lotgenoten’ kan treffen en informatie en tips kan uitwisselen. Lotgenotencontact is de eerste kerntaak van de vereniging. Ook zijn er aparte bijeenkomsten voor partners van parkinsonpatiënten. Daarnaast worden er activiteiten georganiseerd, zoals zwemmen, bewegingstherapie of yoga en er zijn cursussen voor geheugentraining. Ook in België is een Parkinson Patiënten Vereniging. Beide verenigingen maken ook deel uit van de European Parkinson Disease Association. Zie voor adressen achterin dit boek.

Voorlichting
Een tweede belangrijke doelstelling van de vereniging is het geven van voorlichting. Dat is niet alleen voor de patiënt zelf, maar ook voor de partner en eventuele andere gezinsleden belangrijk. Omdat het voor de omgeving vaak moeilijk te begrijpen is wat de ziekte inhoudt – wat iemand met de ziekte van Parkinson wel en niet kan, en waarom iemand het soms wel en kort daarna weer niet kan – is voorlichting erg belangrijk.
De landelijke overkoepelende vereniging geeft het blad Papaver uit, dat zes keer per jaar verschijnt en veel informatie en nieuws over de ziekte van Parkinson geeft. De vereniging kan hierbij gebruikmaken van een zeer deskundige Medische Adviesraad, waarin tal van neurologen van naam, maar ook specialisten op andere terreinen, zitting hebben.
Twee keer per jaar is er een landelijke bijeenkomst, waar onder meer een lezing wordt gehouden over een bepaald aspect van de ziekte van Parkinson. Ook zijn daar enkele medische specialisten op het gebied van de ziekte van Parkinson aanwezig om in een ‘vragenuurtje’ allerlei vragen te beantwoorden.
De Belgische Parkinson Vereniging geeft een driemaandelijks blad uit (Parkinson Magazine), dat zowel in het Nederlands als in het Frans verschijnt.

Wetenschappelijk onderzoek
De derde kerntaak van de Parkinson Patiënten Vereniging is het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek naar alle aspecten van de ziekte van Parkinson. Vooral onderzoek naar de oorzaak en de behandeling staan centraal.

Contactpersonen
Een heel belangrijke activiteit van de vereniging is de telefonische ondersteuning, waarbij er met een ‘lotgenoot’ gesproken kan worden. Op momenten dat je het helemaal niet meer ziet zitten, kan zo’n contact erg belangrijk zijn. Ook de partner van de patiënt kan er zijn of haar zorgen kwijt. De telefoonnummers van de contactpersonen staan altijd in het blad Papaver vermeld.